Позиции родителей

Итак, в раннем возрасте характерные признаки аутистического развития ребенка могут проявляться по-разному. Они могут выражаться с большей или меньшей интенсивностью, проявляться сразу и явно, либо в виде едва уловимых тенденций будущих характерных нарушений развития. Соответственно и реакции родителей могут быть различными: в первом случае – это изначальное беспокойство, во втором – внезапное осознание того, что их блестяще развивающийся ребенок имеет столь серьезные проблемы.

В части случаев, эти ощущения у близких возникают ближе к 2–2,5-летнему возрасту малыша, когда признаки неблагополучия впервые становятся очевидными (например, разлаживается сон, появляются какие-то выраженные страхи или навязчивые движения, «уходит» речь, ребенок перестает реагировать на обращения и др.). Как правило, эти первые проявления связываются близкими с какой-то болезнью малыша, с тяжелым переживанием или возникновением стрессовой для него ситуации.

Например, мама вышла на работу, а ребенок стал оставаться в чужом доме – у родителей отца, которых раньше видел редко. Или другой случай: малыш гостил летом у бабушки в деревне и, по словам родителей, «там вроде бы был в порядке, но по возвращении домой почти перестал говорить». Возникновение признаков неблагополучия наблюдалось, например, в случаях неудачных попыток отдать ребенка в ясли; перенесения малышом какого-то серьезного соматического заболевания; или, наконец, просто тяжелой реакции на прорезывание зубов – так, девочка в 1 год 8 месяцев именно в это время начала очень сильно кричать по ночам, у нее оформились страхи и стала пропадать речь).

Приведенные объяснения вполне понятны: ведь формирующаяся детская психика так хрупка. Но известно, что она и пластична, однако, что касается приведенных случаев, остается фактом то, что неблагоприятная ситуация проходит, а проблемы с ребенком не только не уменьшаются, но, наоборот, начинают нарастать и фиксироваться. Родители, естественно, обращаются за помощью к невропатологу или психоневрологу и получают рекомендации по медикаментозному лечению ребенка. В большинстве случаев специалист высказывает предположение о психическом заболевании.

Мысль о столь «страшном диагнозе» обычно является шоком для родителей, и близкие ребенка теперь закономерно попадают в хроническую стрессовую ситуацию. Некоторые из них в надежде услышать другое мнение и «снять диагноз» пытаются консультироваться у других специалистов. Другие, наоборот, сразу обреченно «поверив», тщательно выполняют все медикаментозные предписания, но при этом впадают в тяжелую депрессию. Третьи активно отказываются принять предполагаемый врачом неблагоприятный прогноз и стараются доказать, что ребенок не безнадежен. Однако эта постоянная борьба со своими сомнениями, тревогами, разочарованиями, постоянная «перепроверка» ребенка отнимает много душевных и физических сил как у близких, так и у малыша.

Следует отметить, что нередко различные позиции встречаются в одной и той же семье: на проблемы, связанные с малышом, могут по-разному смотреть мать и отец, родители и старшее поколение, те из близких, кто проводит с ним большую часть времени, и те, кто видит его изредка или со стороны.

Известны также случаи, когда у родителей ребенка, в первую очередь у матери, первые тревожные подозрения возникали еще задолго до достижения малышом 2,5 лет. Однако, к сожалению, у нас практически нет служб помощи тем детям раннего возраста, для которых существует угроза неблагополучного аффективного развития.

Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не могут оказать необходимую помощь в обеспечении специальных коррекционных воздействий при ранних эмоциональных нарушениях. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист видит отклонения прежде всего в своей области. Поэтому так часто в случаях аутистического развития возникают подозрения о первичности других нарушений, которые в дальнейшем не подтверждаются: например, сначала подозревали детский церебральный паралич – диагноз был снят; потом думали о снижении слуха – не подтвердилось, и т. д. Разумеется, если имеются даже малейшие подозрения о возможности нарушения моторики, речи, восприятия, необходима тщательная проверка, т. к. более ясную диагностическую картину может дать только время. Опасно пропустить какое-то ранее проявление нарушения, например тонуса, или признаки судорожной готовности (что встречается и при раннем детском аутизме), поскольку все перечисленное требует специальных воздействий.

Вместе с тем часто оказывается, что подозрения или не подтверждаются и серьезных проблем у ребенка в данной области нет, или что своевременная помощь (например, массаж при задержке моторного развития) их достаточно быстро компенсирует. Однако у мамы остается и даже усиливается ощущение неблагополучия, которое ей часто даже трудно четко сформулировать. Как характерен рассказ матерей о том, как в ответ на обращение к педиатру (ребенок «как-то не так смотрит», «от него трудно добиться ответного общения» и т. д.) они наталкивались на недоумение или реплику: «Ну что вы придумываете? Хороший, здоровый малыш»!

Раньше только по воспоминаниям близких можно было представить себе, что и как происходило с аутичным ребенком на первом году жизни, то теперь, благодаря ставшей уже не редкостью возможности домашних видеозаписей, удается увидеть его поведение в привычной обстановке на самых ранних этапах жизни.

Так, например, видеозаписи поведения девочки в возрасте от 3-х месяцев до 1,5 лет свидетельствуют об отсутствии у нее живой реакции на лица домашних, какой-то удивительной замедленности движений, пассивности, предпочтительности положения «лёжа на спине», отсроченности реакций и их слабой выразительности; девочка нигде не плачет, ничего не просит, не смеется; не издает практически ни одного звука. Вместе с тем везде можно видеть умное выражение ее лица, обращает на себя внимание ее зачарованность мельканием цифр на видеомагнитофоне, пламенем свечи. Долго и сосредоточено девочка занимается сжиманием и трясением целлофанового пакета, перебиранием кусочков конструктора, листанием книги и не проявляет никакого интереса к лежащим рядом игрушкам. Видеозаписи показывают, как сложно маме привлечь к себе внимание дочки, как трудно вызвать ее улыбку, реакцию на обращение, как аморфно висит она на руках, как игнорирует брата, который ее тормошит.

Очевидно, что при однократном непродолжительном наблюдении эти особенности не могут быть обнаружены – ребенок просто может показаться очень спокойным, флегматичным, сонным. Но когда подобные тенденции составляют основной фон взаимодействия его с окружением, когда они повторяются изо дня в день – это, безусловно, должно настораживать.

Как же ведут себя родители, когда обнаруживают у своего малыша такие особенности эмоционального реагирования, такое своеобразие и ограниченность исследования окружения и контакта с близкими?

Прежде всего, крайне важно понять, как складываются отношения близких с ребенком в таких непростых условиях, какой положительный и отрицательный опыт они уже приобрели в контактах с ним до консультации со специалистом и получением его рекомендаций, как они сами оценивают этот опыт, какими они видят динамику психического состояния ребенка и дальнейшие перспективы его развития. Конечно, все истории этих сложных взаимоотношений, так же как и истории развития самих детей, которым в итоге был поставлен диагноз «ранний детский аутизм», по-своему уникальны. Однако как существуют сходные, достаточно типичные по своим основным проявлениям варианты аутистического развития, отражающие его закономерности, так имеются и сходные установки родителей на понимание особенностей ребенка и подходы к его воспитанию.

Рассмотрим некоторые, наиболее характерные из них.

Обычно это очень преданные родители, стремящиеся как можно скорее исправить положение. Они делают отчаянные попытки преодолеть трудности – несмотря ни на что привлечь внимание ребенка, наладить с ним взаимодействие достаточно директивным путем: пересилить «упрямство», заставить, «не идти на поводу». Достаточно часто такую роль берет на себя кто-то один, например отец, которому кажется, что мама слишком балует малыша, во всем уступает его прихотям, в связи с чем он совершенно не слушается и не знает слова «нельзя».

Здесь дело совсем не всегда в какой-то особой жесткости стиля воспитания. Отец, проводящий большую часть времени на работе, не имеет возможности видеть ребенка постоянно и осознать, что его отчаянные требования неизменности окружения, в том числе постоянного присутствия матери, какие-то особые пристрастия, быстрая пресыщаемость в контактах – это больше, чем каприз, а трудности обучения обычным бытовым навыкам (самостоятельное держание ложки в руке, освоение горшка и т. д.) – больше, чем нежелание. К тому же, как мы уже неоднократно говорили, у малыша умный взгляд, иногда в своей логике поведения он может продемонстрировать сообразительность и способность, что, естественно, повышает уровень требовательности к нему. И, конечно, жалко измученную маму, которую он может буквально тиранить.

Надо сказать, что такой директивный, не терпящий возражений подход (особенно если он осуществляется в спокойной, бесстрастной форме) иногда срабатывает – однократно ребенок действительно может выполнить инструкцию и организоваться, но, к сожалению, на очень непродолжительное время и без какого-либо ощутимого позитивного влияния на его дальнейшее развитие.

Такая экстремальная необходимость «собраться» требует от ребенка такого напряжения, что в итоге он разряжается опять же на матери или в ее присутствии. С другой стороны, постоянное превышение реально доступного малышу уровня взаимодействия может спровоцировать возникновение новых и даже более острых поведенческих проблем: фиксированных страхов, нарастающего негативизма, агрессии, что приводит к еще большему уходу от контакта и возрастанию сложности повседневной жизни.

Как правило, это очень чуткие, бережно относящиеся к малышу родители, которые поэтому занимают скорее выжидательную позицию. Почувствовав, что ребенку комфортнее со своими, не всегда понятными, занятиями, родители перестают пытаться активно вмешиваться в них, пассивно принимая малыша таким, какой он есть. Они поддерживают лишь те ограниченные формы взаимодействия, которые он активно требует или против которых не протестует.

Обычно при этом близкие очень тонко чувствуют состояние малыша, знают, что ему может понравиться, но еще больше – что может вызвать его негативную реакцию. Поэтому они сверхосторожны и не пытаются сами хотя бы немного изменить сложившиеся стереотипы отношений с ребенком, строго соблюдают все его привычки, «запреты», требования. Понятно, что таким образом родители с годами настолько втягиваются в этот патологический замкнутый круг, проживая изо дня в день один и тот же ограниченный сценарий, что зачастую сами поддерживают сохранение стереотипности в поведении ребенка. Складывающееся при этом ощущение постоянного однообразия, отсутствия продвижения, переживание собственной беспомощности часто порождают у них депрессивное состояние.

Очевидно, что в таком состоянии им трудно, а зачастую и невозможно, эмоционально отреагировать на прорвавшуюся живую реакцию малыша, адекватно поддержать его редкую инициацию контакта и, наконец, просто сохранять в семье атмосферу взаимопонимания, душевной поддержки и безопасности. Таким образом, невольно возникает как бы «вторичная» аутизация ребенка и в итоге – ограничение возможностей его развития.

Такие родители демонстрируют более естественный и гибкий подход: активный, направленный, но вместе с тем и осторожный. С одной стороны, он выражается в постоянном внимании к каждому проявлению активности ребенка, которое может быть использовано для коммуникации и исследования окружения. Вместе с тем не упускается и малейшая возможность провоцировать такую активность. Эти родители избегают прямого давления на ребенка, но интуитивно используют приемы непроизвольного включения его в ситуацию объединенного с взрослым внимания, например комментирования того, что малыш делает, на что он смотрит и т. д.

Такой подход, безусловно, является наиболее продуктивным. Даже когда развитие ребенка явно идет по аутистическому типу, очевидно, что при этом связь малыша с близкими окончательно не теряется, не накапливается тяжелый груз преимущественно негативного опыта взаимодействия с ними, а у родителей постепенно складываются действенные способы эмоциональной регуляции его поведения. Из историй развития детей удается почерпнуть много блестящих родительских находок в таком формировании рычагов управления психическим развитием ребенка.

Приведем несколько примеров.

1. Младенец демонстрировал чрезмерную избирательность в общении, он признавал только маму, улыбался только ей, да и то далеко не часто. Отец, сильно переживавший эту ситуацию, постарался понять, когда именно малыш улыбается маме. Оказалось, что улыбка возникала только тогда, когда мама подходила к сыну в определенном халате, красочный орнамент на котором ему, видимо, очень нравился. Это означало, что реакция ребенка – его оживление, усиление гуления, улыбка – вызывалась прежде всего маминым халатом, а вовсе не ее лицом и голосом. Тогда отец, подходя к малышу, тоже стал регулярно надевать этот халат и в ответ «получать» улыбку, но одновременно он приближал к ребенку свое улыбающееся лицо. И это постепенно сделало возможным непосредственное эмоциональное «заражение» – улыбка отца провоцировала улыбку малыша. Внешне их эмоциональное общение отрабатывалось как бы механистически, однако на самом деле для запуска механизма аффективного «заражения» и возможной на его основе общности переживаний не хватало дополнительной стимуляции. Эта стимуляция была найдена и очень разумно использована.

2. Родителей беспокоило, что младенец мало гулил и замолкал, когда кто-нибудь из взрослых пытался подхватить и повторить его звуки. Тогда родители стали гулить сами – друг перед другом, в присутствии ребенка, но прямо к нему не обращаясь. Подобное «представление» очень занимало малыша, он оживлялся, радовался и в конце концов тоже начинал им вторить.

3. Близкие ребенка, начиная с его раннего возраста, постоянно сталкивались с трудностями произвольного сосредоточения внимания малыша на чем-либо – на игрушке, картинке, на лице и т. д. С полутора лет его любимым занятием было раскачивание на качелях – и на улице, и дома. Тогда мама и бабушка стали подсовывать малышу книжку, картинку, игрушку во время качания. Получалось, что пока малыш при раскачивании «отлетал» от книжки, он успевал немного «передохнуть», но в то же время, никуда не «уходя» окончательно, он мог поглядывать на книжку на расстоянии. Таким образом, нужное впечатление и информация давались ему дозированно, ритмично, но достаточно длительно.

Также на качелях, под ритм их движения, некоторые дети к двум годам начинали повторять стихи; осваивали буквы, которые им показывали и называли родители. На качелях же легче возникало эмоциональное «заражение» от лица взрослого, поскольку получался самый первый вариант игры в «прятки», когда мама то прячет лицо, то его открывает. Известно, какой восторг при этом испытывают младенцы, но в данном случае особенно важно, что эта игра способствовала сосредоточению малыша на лице матери.

Родители, владеющие даром такого подхода, конечно, прекрасно чувствуют состояние своего малыша и в большинстве ситуаций хорошо его понимают. Однако им самим тоже нужна постоянная поддержка. Ежедневный, требующий огромной психической и физической выносливости кропотливый труд, в ответ на который ребенок то реагирует, то нет; то обнадеживает, то разочаровывает; постоянная тревога за его будущее; вынужденное ограничение собственных отношений с миром, частое непонимание окружающих и даже родных – вот те условия, в которых постоянно живут и борются за своего малыша его близкие.

Конечно, временами им не хватает сил, опускаются руки, возможны даже серьезные срывы и ошибки и далеко не всегда ощущается положительная динамика состояния ребенка, которая поддерживала бы их веру и упорство. Именно поэтому рядом с близкими малыша постоянно должен быть специалист, который поможет адекватно оценить движение в развитии малыша и продумывать последовательные шаги дальнейшего усложнения его взаимодействия с окружением.