Ночная буря наградит утро сияющим венцом покоя.

(Тагор, Отбившиеся птицы, CCXCIII)

К нашим семинарам персонал больницы, как уже упоминалось, относился с явным неодобрением, временами переходившим в открытую враждебность. Вначале было почти невозможно добиться от лечащих врачей разрешения на беседу с их пациентом. Этому всячески препятствовали даже студенты-медики и врачи-экстерны, еще больше упорствовали интерны, а к настоящим врачам нельзя было и подступиться. Складывалось впечатление, что чем выше квалификация врача, тем меньше он готов к участию в такой работе. Некоторые исследователи специально изучали отношение врачей к смерти и к умирающим. Мы не выясняли индивидуальных причин такого сопротивления, но наблюдали его множество раз.

Мы замечали также перемену отношения после того, как семинар все-таки проводился и присутствовавший на нем врач слышал мнение своих коллег и некоторых пациентов, допущенных в аудиторию. Приобщению врачей к нашей работе способствовали больничные священники и некоторые студенты, но самыми эффективными помощниками оказались, пожалуй, медсестры и няни.

Не случаен тот факт, что Сисили Сондерс, одна из самых известных медиков, посвятивших себя обслуживанию умирающих пациентов, начинала свою карьеру няней; сейчас она работает врачом по уходу за умирающими в специально для этого построенной больнице. Она подтвердила, что большинство пациентов знают о близкой смерти — независимо от того, сообщали ли им об этом. Она не чувствует никаких затруднений в обсуждении с ними этих вопросов, а поскольку не идет к ним с категорическими установками, то и не встречает особого сопротивления. Если они не желают разговаривать на эти темы, то она, разумеется, уважает их молчание. Она подчеркивает важность умения врача сидеть и слушать. И тогда, подтверждает она, большинство пациентов находят возможность сказать ей (и это бывает чаще, чем при любых других обстоятельствах!), что они знают, что с ними происходит, и под конец страх и недоверие у них почти исчезают. «Еще более важно, — говорит она, — чтобы люди, избравшие эту миссию, глубоко обдумали ее и сумели найти удовлетворение в деятельности, которая выходит за рамки обычной медицинской работы. Если они сами верят в эту деятельность и испытывают от нее настоящую радость, то своим отношением они помогут пациенту больше, чем любыми словами».

На Хинтона не менее сильное впечатление произвели прозорливость и уровень осознания у представленных ему больных терминальной стадии, а также их мужество перед лицом собственной смерти, которую они почти всегда встречали спокойно.

Я привожу эти два примера потому, что в них ярко отражено отношение обоих исследователей к пациентам, чьи реакции они описывают.

Среди нашего персонала мы выделили две подгруппы врачей: одни способны были спокойно слушать и обсуждать вопросы, связанные с раком, с близкой смертью или с диагнозом обычно смертельной болезни; другие — эта подгруппа была меньше численностью и состояла из врачей старшего возраста — принадлежали к предыдущему поколению, воспитанному, как мы предполагаем, в более гуманистической атмосфере, которая формировала у врачей серьезную заботу об умирающих, но не поощряла использование защитных механизмов и эвфемизмов и представляла смерть как чистую реальность. Врачи этой старой школы сейчас успешно работают в более научных отраслях медицины. Своим пациентам они прямо говорят о серьезности болезни, но не отнимают у них надежду. Такие врачи оказываются полезными и для своих пациентов, и для наших семинаров. Правда, мы с ними относительно мало сотрудничали — не только потому, что они представляют собой редкие исключения, но и потому, что их пациенты обычно находятся в хорошем состоянии и редко нуждаются в дополнительной помощи.

В среднем девять из десяти врачей с недовольством, раздражением и даже явной или скрытой враждебностью встречали наше предложение поговорить с одним из их пациентов, Одни ссылались на плохое физическое или эмоциональное состояние пациента и использовали это как повод для отказа, другие монотонно отрицали наличие у них пациентов терминальной стадии. Некоторые впадали в гнев, когда их пациенты просились на беседу с нами; тем самым они выдавали собственную несостоятельность в работе с больными. Если одни врачи нам просто отказывали, то другие — в подавляющем большинстве — рассматривали свое вымученное согласие на беседу как великое к нам снисхождение. И очень нескоро ситуация изменилась настолько, что некоторые из них стали сами обращаться к нам с просьбой поговорить с одним из их пациентов.

Г-жа П. была типичным объектом сумятицы, которую наши семинары нередко вызывали среди врачей. Больная была сильно обеспокоена многими аспектами своей госпитализации. Она испытывала острую потребность высказать свое недовольство и отчаянно пыталась выяснить, кто же ее лечащий врач. Случилось так, что в больницу она поступила в конце июня, когда происходят самые интенсивные перемены в составе больничного персонала; и едва только она успела познакомиться со своей «командой», как пришли новые, молодые врачи и все поменялось. Один из новых, бывавший ранее на наших семинарах, заметил ее смятение, но совершенно не мог уделить ей времени, так как был все время занят изучением своих обязанностей, знакомством с отделением, коллегами и начальством. Когда я обратилась к нему с предложением провести беседу с г-жой П., он сразу согласился. Через несколько часов после этого семинара его новый начальник, постоянный врач, загнал меня в угол людного вестибюля и принялся громко и сердито отчитывать, особенно напирая на то, что «это уже четвертая подряд пациентка, которую вы выбираете в моем отделении». Он не чувствовал ни малейшего смущения, выкрикивая свои обвинения перед посетителями и пациентами, еще меньше заботился он о соблюдении уважения к старшему члену коллектива. Было очевидно, что он вне себя от ярости, вызванной вторжением, а также тем фактом, что его подчиненные позволяют себе давать согласие на беседу, не испросив вначале его разрешения.

Он не задумался над тем, почему столь многие его пациенты так тяжело воспринимают свою болезнь, почему его подчиненные избегают спрашивать у него разрешения и почему даже вопросы на эти темы для его пациентов немыслимы. Чуть позже он объявил своим интернам, что отныне им запрещается беседовать с кем бы то ни было из пациентов о серьезных аспектах их болезни, а тем более разрешать им встречи с нами. Он упомянул о своем уважении, даже восхищении нашей работой с умирающими, — но сам он не имеет к этому никакого отношения, как и его пациенты, большинство из которых были неизлечимо больны.

Другой врач вспоминает эпизод, свидетелем которого он был, когда я вернулась в свой кабинет после особенно трогательной эмоциональной беседы. В кабинете меня ожидали священники и старшие медсестры, всего человек шесть, и в этот момент в телефонном селекторе раздался резкий голос: «Как у вас хватило совести разговаривать с г-жой К. о смерти, если она даже не знает, насколько она больна, и собирается выписываться?» Когда ко мне вернулось самообладание, я рассказала ему содержание нашей беседы. Эта женщина попросила дать ей возможность поговорить с кем-нибудь, кто не занимался непосредственно ее лечением. Она хотела рассказать кому-нибудь из медицинского персонала, что она знает, что дни ее сочтены. Вместе с тем она еще не была готова воспринять это полностью и окончательно. Она попросила нас сделать так, чтобы ее врач (тот самый, который кричал по селектору) дал ей хотя бы намек, когда ее конец будет близок, и чтобы он не играл с ней в прятки, ведь потом будет поздно. Она всецело доверяла ему, но ей было очень тяжело из-за того, что она не может открыть ему свою осведомленность относительно фатальной ситуации.

Когда этот врач понял, что мы делаем (это оказалось совсем не то, что он себе представлял!), его гнев сменился любопытством, и он даже согласился прослушать магнитофонную запись беседы с г-жой К.; эта беседа фактически оказалась мольбой его пациентки... к нему же.

Невозможно было придумать более убедительного урока для гостей в моем кабинете, чем это телефонное вторжение разгневанного врача: именно он продемонстрировал им, какие неожиданные эффекты возникают в результате наших семинаров.

С самого начала моей работы с умирающими пациентами я заметила отчаянное стремление больничного персонала отрицать существование больных терминальной стадии в их отделении. Как-то я провела в одной больнице много часов в поисках подходящего для беседы пациента, но всюду слышала одно и то же: здесь нет смертельно больных, с которыми можно было бы разговаривать. Уже возвращаясь, я заметила старика, который читал в газете статью под крупным заголовком: «Старые солдаты никогда не умирают». Он выглядел серьезно больным, и я спросила его, не боится ли он читать «об этих вещах». Он сердито взглянул на меня и пробормотал: «Вы, видно, из тех врачей, которые заботятся о пациенте лишь до тех пор, пока он чувствует себя хорошо. А когда ему приходит время умирать, вы все в страхе разбегаетесь». Это был мой человек! Я рассказала ему о моих семинарах, посвященных умирающим и подготовке к смерти (Я проводила такие семинары, как введение в психиатрию, когда еще не занималась работой, описанной в этой книге), и о моем желании найти пациента, который согласится на интервью перед студентами — чтобы они учились не разбегаться в страхе перед такими больными. Он с радостью согласился прийти и дал нам одно из самых незабываемых интервью, которые мне доводилось слушать.

Вообще, врачи наиболее неохотно присоединялись к нашей работе; сначала они направляли к нам своих пациентов, позже сами начинали посещать семинары. Те из них, кто сделал этот шаг, оказали нам большую помощь; обычно их интерес к этой деятельности неуклонно нарастал. Необходимы и мужество, и смирение, чтобы присутствовать на семинаре, где не только сидят медсестры, студенты и социальные работники, с которыми они вместе работают, но где им не раз приходится выслушивать откровенные высказывания о той роли, которую они играют в жизни или в представлениях их пациентов. Те, кто боится услышать, что думают о них другие, конечно же, будут избегать посещения таких собраний — не говоря уже о том, что мы обычно обсуждаем запретные темы, которые не принято обсуждать публично ни с пациентами, ни с персоналом. Те, кто все-таки приходят на наши семинары, неизменно удивляются тому, как много можно узнать из рассказов пациентов, из наблюдений и оценок других людей; в итоге они признают, что эти необычные занятия дают им и новое видение, и новые силы для работы.

Самым трудным для врача оказывается первый шаг. Но если он открыл дверь, прислушался к тому, что мы делаем (а не рассуждал о том, что мы можем делать), или даже принял участие в семинаре, то почти наверняка он уже не уйдет. За период около трех лет мы провели более двухсот интервью. За это время у нас на семинарах побывало, проездом через Чикаго, множество врачей из-за границы, из Европы, с Западного и Восточного побережий США, но лишь два медицинских сотрудника нашего собственного университета почтили нас своим присутствием. Я понимаю, что куда легче говорить о смерти и подготовке к ней, когда речь идет о чьем-то пациенте и на это можно смотреть как на пьесу в театре, чем оказаться настоящим участником драмы.

Младший персонал более четко разделился по своей реакции. Вначале они встречали нас точно так же сердито, иногда с совершенно нетерпимыми замечаниями. Некоторые обзывали нас стервятниками и давали понять, что наше присутствие в отделении недопустимо. Но были и такие, кто приветствовали нас с радостью и облегчением. Их мотивы были самыми разнообразными. Они были недовольны тем, как некоторые врачи сообщают пациентам о серьезности болезни; они злились на врачей за то, что те избегают трудного разговора или не допускают их к совещаниям. Они злились из-за массы ненужных анализов, сделать которые врачи поручали им, лишь бы избавиться от общения. Они чувствовали собственное бессилие перед лицом смерти, и, когда убеждались в том, что и врач столь же бессилен, их злость возрастала непомерно. Они обвиняли врачей за то, что те не способны признать, что ничем не могут помочь пациенту и назначают ему анализы лишь для того, чтобы доказать, что кто-то что-то делает. Их угнетал дискомфорт и беспорядок в работе с членами семьи пациента, избегать встреч с которыми им значительно труднее, чем врачам. Их сочувствие к пациентам и желание помочь были сильнее, но вместе с тем сильнее были и ограничения, и чувство беспомощности.

Многие медсестры сознавали свою неподготовленность в этой сфере, недостаток даже простого инструктажа о поведении в кризисных стадиях. Они с большей готовностью, чем врачи, признавали наличие противоречий и нередко превосходили все наши ожидания, стремясь присутствовать на семинарах хотя бы по очереди и организуя для этой цели график дежурств по отделению. Их отношение к нам изменялось намного быстрее, чем у врачей, и они без колебаний раскрывались в дискуссиях, как только видели, что честность и откровенность у нас ценятся больше, чем социально обусловленная слащавость в общении с пациентами, членами их семей и коллегами. Если один из врачей рассказывал нам о том, что пациент растрогал его почти до слез, то от сестер и нянь скорее можно было услышать, как они избегают заходить в палату безнадежно больной, чтобы не видеть на тумбочке фото ее маленьких детей.

Они охотно рассказывали о своих истинных интересах, о противоречиях и способах их разрешения, когда видели, что их рассказы используются для анализа конфликтной ситуации, а не для осуждения ее участников. Столь же охотно они поддерживали врача, который имел мужество выслушать мнение пациента о себе, но очень быстро научились улавливать момент, когда врач переходит к самозащите, а вместе с тем стали критически оглядываться и на собственные защитные приемы.

В этой больнице было одно отделение, где больные терминальной стадии большую часть времени оставались одни. Старшая медсестра организовала специальное собрание персонала, чтобы разобраться в этой нелегкой задаче. Мы все собрались в небольшой аудитории, и каждой сестре и няне был задан вопрос о том, как она представляет свою роль в работе с терминально больными пациентами. Старшая сестра первая нарушила ледяное молчание и высказала свое возмущение «пустой тратой времени на этих пациентов». Она указала на вполне реальную нехватку младшего персонала и закончила «полной абсурдностью траты драгоценного времени на людей, которым уже ничем не поможешь».

Одна из младших добавила, что ей всегда очень плохо, когда «эти люди умирают на моих руках», другая особенно возмущалась тем, что «они умирают на моих руках, хотя при этом присутствуют члены их семьи», или от нее требуется «просто взбить подушку». И лишь одна из двенадцати сестер считала, что умирающим пациентам тоже нужна их забота и что, когда, казалось бы, ничем уже помочь нельзя, сестры могут обеспечить хоть какой-то физический комфорт. В общем, собрание обернулось откровенной манифестацией их отвращения к такого рода работе, смешанного с чувством гнева, как будто пациенты совершают по отношению к ним враждебный акт, умирая в их присутствии.

Вместе с тем эти сестры начали понимать причины своих чувств, у них появилось восприятие умирающих пациентов как страдающих людей, которые нуждаются в хорошем уходе не меньше, чем их более здоровые соседи по палате.

Постепенно отношение менялось. Многие из них усвоили роль, которую мы демонстрировали на семинарах. Теперь они не испытывали дискомфорта, когда пациент начинал расспрашивать их о своем будущем. Они уже не так боялись оставаться с больным терминальной стадии и не колеблясь шли к нам, чтобы рассказать о своих проблемах с особо трудными больными, посоветоваться, как себя с ними вести. Иногда они приводили к нам или к священнику родственников больного, организовывали совещания сестер, где обсуждали общие вопросы ухода за пациентами. Для нас они были одновременно и студентами, и учителями и существенно обогатили наши семинары. Особой благодарности заслуживает административный и руководящий персонал: одни поддержали наши семинары с самого начала и даже позаботились о нашем комфорте, другие нашли время присутствовать на беседах с больными и на обсуждениях.

Социальные работники, врачи-специалисты по трудовой терапии, ингаляционной терапии — хотя их было немного — также сыграли заметную роль и превратили наши занятия в настоящие междисциплинарные мастерские. Позже к нам стали приходить добровольцы — они читали пациентам, которые не могли справиться с книгой. Трудотерапевты помогли многим пациентам освоить небольшие художественные или ремесленные поделки, и это поддерживало больных в мысли, что они еще способны работать. Из всего персонала, привлеченного к нашей программе, социальные работники, пожалуй, меньше других проявили себя в ситуациях с кризисными больными. Возможно, это объясняется их большой нагрузкой по работе с живыми, поэтому у них не остается ни сил, ни времени для умирающих. Деятельность социального работника обычно связана с уходом за детьми, с финансовыми вопросами, иногда с домами престарелых и инвалидов, а также, не в последнюю очередь, с конфликтующими родственниками, поэтому смерть для него не столь актуальна, как для других работников служб помощи, которые имеют дело непосредственно с умирающими и чье участие заканчивается со смертью пациента,

Книга по междисциплинарному исследованию проблем ухода за умирающими пациентами была бы неполной без нескольких слов о роли больничного священника. Именно к нему чаще всего обращаются, когда пациент находится в критическом состоянии, когда умирает, когда его семья переживает трудности восприятия плохой новости или когда лечащая группа просит его выступить в роли посредника. В продолжение первого года я вела свою работу без участия духовных лиц. С их появлением семинары изменились коренным образом. Тот первый год был невероятно трудным по многим причинам. Ни меня, ни мою работу никто не знал, поэтому я наталкивалась на очень сильное и вполне понятное сопротивление, не говоря уже об объективных трудностях моего предприятия. У меня не было ни средств, ни достаточного знакомства с персоналом, чтобы правильно определять, к кому стоит обращаться, а кого следует избегать. Это выяснилось лишь постепенно, методом бесчисленных проб и ошибок, после того как я одолела несколько сот километров по больничным коридорам и галереям. Если бы я не ощущала огромного положительного отклика от пациентов, я давно уже сдалась бы.

В конце одного из особенно бесплодных дней я очутилась в кабинете больничного священника. Я была измотана, подавлена и сама нуждалась в помощи. В тот вечер священник рассказал мне о своих затруднениях с пациентами и о собственной подавленности; он тоже нуждался в помощи. И мы решили, что отныне объединим свои усилия. У него уже был список критически больных пациентов и даже первые контакты с некоторыми из них. Поиск закончен, дело было за отбором наиболее нуждающихся в помощи.

Среди многих присутствовавших на семинарах капелланов, раввинов, кюре и других духовных особ я редко встречала таких, кто избегал бы дискуссии или проявлял враждебность и даже гнев; намного чаще я наблюдала это у других представителей профессий и служб помощи. Зато меня очень удивляли те священники, которые чувствовали себя вполне комфортно, читая умирающим молитвенник или отрывки из Библии, и это была единственная их связь с пациентом; они таким способом избегали рассказов пациента о его нуждах и вопросов, на которые они не могли или не хотели отвечать.

Многим из них уже сотни раз приходилось посещать умирающих, но лишь на семинаре они впервые по-настоящему столкнулись с вопросами смерти и предсмертного состояния. Они бывали глубоко заняты похоронными процедурами, своей ролью в течение и после похорон, но испытывали большие трудности в живом общении с умирающим человеком.

Они часто пользовались распоряжением врача «не говорить» или неизменным присутствием члена семьи как предлогом, чтобы не вступать в настоящее общение с умирающими пациентами. И лишь в результате неоднократных дискуссий они начинали понимать собственную уклончивость перед лицом конфликта, сознавать использование Библии, родственников или указаний врача как извинение или объяснение своей отчужденности.

Быть может, наиболее впечатляющую и поучительную перемену в своем отношении к пациентам продемонстрировал нам один из студентов-богословов, который регулярно посещал классы и оказался глубоко увлеченным нашей работой. Однажды перед вечером он вошел в мой кабинет и попросил меня поговорить с ним наедине. Он провел мучительную неделю в состоянии крайней паники, связанной с возможностью собственной смерти. У него сильно увеличились лимфатические узлы, и он был направлен на биопсию для проверки на возможную злокачественность. Он пришел на следующий семинар и поделился с группой собственными переживаниями на стадиях шока, смятения и неверия, через которые он прошел за эти дни, когда ярость сменялась депрессией, надежда — тревогой и ужасом. Он очень выразительно сравнил свои попытки справиться с кризисом с тем достоинством и самообладанием, которые он наблюдал у наших пациентов. Он рассказал, каким утешением и поддержкой для него было понимание со стороны жены; он описал реакцию их маленьких детей, которые слышали часть разговора родителей. Он рассказал нам это все очень реалистично и дал всем почувствовать разницу между состоянием наблюдателя и состоянием самого пациента.

Этот человек теперь никогда не произнесет пустых слов перед умирающим. Его отношение изменилось не благодаря семинарам, а благодаря его индивидуальному опыту, когда он оказался перед непосредственной угрозой собственной смерти, и это произошло как раз в то время, когда он учился вести себя перед лицом близкой смерти своих подопечных.

Работа с персоналом показала нам, что существует ожесточенное сопротивление нашей деятельности, что необоснованная враждебность и злость порой переходят всякие границы, но... это отношение можно изменить. Как только группа поймет причины своего упорства и научится осознавать и анализировать конфликты, она становится живительным источником не только для самочувствия пациентов, но и для духовного роста и понимания других участников. Где велики преграды и страх, там столь же велика и потребность. Быть может, по этой причине стали теперь намного богаче плоды нашего труда: столько тяжелой земли вскопано, сколько труда вложено в обработку почвы!

Большинство студентов, записавшихся на наш курс, не очень хорошо представляли себе, что их ожидает, либо слышали от других лишь о некоторых импонирующих им деталях нашей работы. Большинство из них считали, что им необходимо «повидать настоящих пациентов», прежде чем брать на себя ответственность за их лечение. Они узнали, что интервью проводятся за зеркальным стеклом и что многим студентам это помогает «привыкнуть к процессу» задолго до того, когда придется сесть и слушать настоящего пациента.

Немало студентов (мы узнали об этом позже в ходе дискуссий) записались на наш курс в связи с некоторыми неразрешенными конфликтами в их личной жизни — смертью любимого или небезразличного человека. Некоторые просто хотели овладеть техникой интервью. Почти все студенты утверждали, что они пришли, чтобы глубже познакомиться со сложными проблемами, возникающими в период приближения смерти; лишь некоторые из них говорили искренне. На первом занятии было немало и самоуверенных студентов, которые пришли лишь затем, чтобы удалиться из класса еще до окончания интервью. Многим понадобилось несколько попыток, прежде чем они сумели выдержать до конца интервью и последующую дискуссию, и все же для них было потрясением, когда один из пациентов попросил провести интервью прямо в классной комнате, а не за зеркальным стеклом.

Требовалось не менее трех полных занятий, чтобы они свыклись с атмосферой и начали обсуждать собственные реакции и чувства прямо перед группой; нередко дискуссия продолжалась еще долго после окончания занятий. Был один студент, который неизменно выискивал какую-то мелкую деталь в интервью и разводил вокруг нее целый диспут в группе, пока его товарищи не предположили, что это у него, видимо, своеобразный способ уклоняться от истинной проблемы — близкой смерти пациента. Другие могли спокойно говорить только о медико-технических проблемах или об организации медицинских служб, но чувствовали себя очень некомфортно, когда социальный работник рассказывал об отчаянии молодого мужа с маленькими детьми. Когда одна из сестер подняла вопрос о целесообразности некоторых процедур и анализов, студенты-медики сразу же приняли сторону назначившего их врача и стали защищать его. И тогда один из студентов задал вопрос как бы сам себе: а была бы его реакция такой же, если бы пациентом оказался его отец, а сам он назначал процедуры и анализы? Внезапно студенты различных факультетов стали осознавать смысл и величину проблем, встающих перед некоторыми врачами; они не только лучше оценили роль пациента, но увидели также ответственность отдельных членов лечащей группы и конфликтные отношения между ними. Постепенно у студентов возрастало взаимное уважение и понимание работы коллег; группа перешла к настоящему обсуждению проблем на междисциплинарном уровне.

Из первоначального бессилия, беспомощности и обыкновенного страха вырастало ощущение коллективного мастерства, овладения всеми аспектами проблемы и вместе с тем осознание собственной роли в этой психодраме. Каждый должен решать встающие перед ним вопросы, включаться в работу, иначе коллега из группы укажет ему на его уклонение. Таким образом каждый из участников старался выработать собственное отношение к смерти, постепенно она становилась знакомой и для него, и для группы. Поскольку каждый член группы проходил через одинаковый, болезненный, но поучительный процесс, то это облегчало задачу каждого, подобно тому как при групповой психотерапии решение чьей-то индивидуальной проблемы помогает каждому наилучшим образом справиться с собственными конфликтами. Открытость, честность и готовность принять новое создали атмосферу, в которой индивидуальный опыт каждого становится достоянием всей группы.

В противоположность персоналу, пациенты относились к нашим визитам с пониманием и явным одобрением. Менее 2% всех пациентов, которым предлагалась беседа на нашем семинаре, отказались категорически, и лишь одна пациентка из двух с лишним сотен не стала и разговаривать о страхе смерти, о серьезности ее болезни, не стала обсуждать проблемы, возникшие на терминальной стадии. Этот тип поведения пациента описан подробно в главе III об отрицании.

Все остальные пациенты радовались возможности поговорить с человеком, которому они не безразличны. Почти все они тем или иным способом проверяли нас, чтобы удостовериться, что мы действительно хотим побеседовать с ними о последних часах их жизни и о последней помощи им. Большинство пациентов приветствовали разрушение их защиты, они испытывали облегчение, убедившись, что им больше нет нужды играть в пустые, поверхностные разговоры в то время, когда в глубине души их терзают вполне естественные или мнимые страхи. Для многих из них первая встреча с нами была равнозначна прорыву плотины: они бурно изливали скованные ранее чувства и в дальнейшем отвечали на наши вопросы охотно и с большим облегчением.

Некоторые пациенты откладывали встречу, предлагая нам прийти и посидеть с ними на следующий день или через неделю. Тем, кто хочет заниматься этой деятельностью, необходимо помнить, что такой «отказ» вовсе не означает: «Нет, я не хочу об этом говорить». Он означает только: «Я еще не готов открыть душу, я не готов поделиться своими переживаниями». Если вы не прекратите визиты после такого отказа, а будете периодически навещать пациента, он вскоре даст понять, что готов к разговору. Когда пациенты знают, что кто-то готов прийти к ним в любой момент, то сами выбирают наиболее подходящее время. Такие пациенты не раз впоследствии благодарили нас за наше терпение и рассказывали о той внутренней борьбе, которую они выдержали, прежде чем смогли выразить словами свое желание.

Многие пациенты никогда не употребляют слов «смерть» или «умирать», но постоянно говорят на эти темы в завуалированном виде. Чуткий врач может отвечать на их вопросы и обеспокоенность, также не употребляя этих слов, и таким способом окажет большую помощь этим пациентам (многочисленные примеры приведены в историях г-жи А. и г-жи К., гл. II и III),

Если мы хотим знать, чем наши визиты так важны и благотворны для столь многих умирающих пациентов, почему они так охотно делятся с нами своими переживаниями, то нам следует внимательно прислушаться к их ответам на этот вопрос. Многие пациенты ощущают совершенную свою бесполезность, безнадежность, невозможность найти хоть какой-то смысл в этой последней стадии существования. Нескончаемые, монотонные дни и ночи, нескончаемое ожидание — обхода врачей, процедур облучения, прихода сестры с лекарствами... И вот это однообразие нарушают посетители; они как бы встряхивают пациента, они по-человечески интересуются его состоянием, реакциями, его надеждами и горестями. Кто-то даже пододвинет стул и сядет рядом. Кто-то действительно слушает и никуда не спешит, говорит не эвфемизмами, а конкретно и напрямик, простыми словами, о самой сути именно тех вещей, которые, как ни старайся их подавить и забыть, снова и снова бередят сознание. Кто-то пришел и разрушил монотонность, одиночество, бесцельное, мучительное ожидание.

Есть в этом и другая сторона, быть может еще более важная, — чувство, что их сообщения могут быть для кого-то полезными и значительными, потребность служения именно в тот период, когда им кажется, что они уже никому на свете не нужны. Не один пациент говорил нам: «Я хотел бы хоть какую-то пользу принести. Я отдал бы кому-нибудь свои глаза или почки, ведь лучше сделать это, пока я еще жив».

Некоторые пациенты использовали наши семинары для своеобразного испытания собственной силы. Они нередко обращались к нам с проповедями, говорили о своей вере в Бога и готовности принять Его волю, а на лице их был написан страх. Другие, обладавшие настоящей верой, которая дала им силу принять конец жизни, с гордостью рассказывали об этом группе молодых людей, в надежде что это не забудется. Наша оперная певица, у которой злокачественная опухоль поразила лицо, попросила нас позволить ей выступить в нашем классе с концертом — это была ее последняя просьба перед тем, как вернуться в отделение, где ей должны были удалить все зубы перед лучевой терапией.

Все это я рассказываю для того, чтобы подчеркнуть, что отклик пациентов был единодушным и положительным, а мотивация и причины — разными. Было немного и таких пациентов, которым хотелось отклонить наше предложение, но они боялись, что такой отказ может повлиять на качество дальнейшего лечения. И, конечно, значительно больше было таких, кто пользовался случаем излить свою злость на больницу, персонал, семью или вообще на весь мир за свое одиночество и изоляцию.

Жить взаймы, на выпрошенное время, тоскливо ожидать обхода врачей, ожидать времени для посещений, ожидать появления сестры или няни, надеясь чуточку поболтать, просто сидеть и смотреть в окно... Так многие больные терминальной стадии проводят свое время. Можно ли удивляться, что такая пациентка заинтересуется странным посетителем, который хочет поговорить с ней о ее чувствах, о ее реакции на такое положение вещей? Кому это охота сидеть и выслушивать желания, фантазии и страхи, накопившиеся у нее за долгие дни и ночи одиночества? Быть может, это и все, что могут дать наши семинары таким пациентам, — немного внимания, немного «трудотерапии», нарушение монотонности, цветовое пятно на белизне больничных стен. Но внезапно они встряхиваются, поднимаются, садятся в кресло-каталку, начинают расспрашивать, будут ли записаны на магнитофон их ответы, для них очень важно, что их слушает группа заинтересованных людей. Возможно, именно это внимание помогает, приносит луч света, смысл и даже надежду в жизнь терминально больного пациента.

Вероятно, лучшим показателем принятия и одобрения пациентами такой работы является тот факт, что они радовались нам при следующих встречах, и наш диалог продолжался до конца госпитализации. Большинство выписанных пациентов поддерживали контакты с нами по собственной инициативе — звонили по телефону в серьезных или кризисных ситуациях. Г-жа У. позвонила мне, чтобы поделиться своей радостью и чувством облегчения в связи с тем, что ее врачи, д-р К. и д-р П., звонили ей домой и справлялись о ее самочувствии. Ее желание поделиться с нами хорошей новостью является, очевидно, показателем близости и доверия в подобного рода неформальных, но важных отношениях. Она сказала: «Если я буду лежать на смертном одре и рядом со мной будет хотя бы один из них, я умру с улыбкой». Это показывает, как важны такие отношения, как самое незначительное выражение заботы становится драгоценным посланием.

Подобным же образом г-н Е. рассказывал о враче Б.: «У меня было такое отчаяние, что я хотел выписаться. Никакого внимания, никакой человеческой заботы. Каждый день приходят эти интерны, протыкают мне вены и уходят, им нет никакого дела до того, что постель и белье на мне сбились, дискомфорт... А потом как-то пришел д-р Б. и вынул иголки так аккуратно, что я даже не заметил этого. Затем он надел бандаж и показал мне, как его снимать, чтобы не было больно; никогда раньше никто этого не делал!» Г-н Е. (молодой отец трех маленьких детей, у него была острая лейкемия) сказал, что это было самое важное событие за время его пребывания в больнице.

Часто пациенты реагируют с неуемной благодарностью в адрес тех, кто о них заботится и уделяет им хотя бы лишнюю минуту сверх положенного времени. Они лишены этой доброты в напряженном мире датчиков и цифр, поэтому не удивительно, что даже легкое касание человечности вызывает у них бурный отклик.

Во времена неуверенности, водородных бомб, огромных масс и потоков маленький личный дар снова приобретает большое значение. Дар этот обоюдный: от пациента — в форме помощи, вдохновения и ободрения тем, кто находится в подобной ситуации; от нас — в форме нашей заботы, нашего времени и нашего желания передать другим то, чему научили нас пациенты в конце своей жизни.

Последней причиной положительного отклика пациентов является, возможно, потребность умирающего оставить что-то после себя, хотя бы маленький дар, создать некую иллюзию бессмертия. Мы высказываем нашу благодарность им за то, что они поделились с нами своими размышлениями на эту запретную тему, мы говорим им, что они должны учить нас помогать тем, кто последует за ними, и так создается представление о чем-то неумирающем, об идее, о постоянно действующем семинаре, где их предположения, фантазии и мысли продолжают жить, обсуждаться, обретают в некотором смысле бессмертие.

Умирающий пациент устанавливает канал связи: с одной стороны, он пытается оградить себя от человеческих отношений, чтобы в час последнего расставания его удерживало как можно меньше уз; с другой стороны, он не способен выполнить эту задачу без внешней помощи, без человека, который разделит с ним его противоречия.

Мы говорим о смерти — на социально запретную тему — честно и просто, открывая тем самым возможность для самых разнообразных дискуссий, допуская и полное отрицание, когда это представляется необходимым, и откровенный разговор о страхах и раздумьях пациента, если он этого желает. Тот факт, что мы не пользуемся отрицанием, что мы свободно употребляем слова «смерть» и «умирать», вызывает, возможно, наибольшее одобрение у многих наших пациентов.

Если попытаться коротко подытожить то, чему эти пациенты нас научили, то главным, на мой взгляд, будет тот факт, что все они осознают серьезность своей болезни, независимо от того, информировали их об этом или нет. Они не всегда делятся этим знанием со своим врачом или ближайшим родственником. Причина в том, что думать о жестокой действительности очень больно, и любое явное или неявное предложение не говорить на эту тему воспринимается и охотно — на данный момент — принимается пациентом. Однако приходит время, когда каждый из наших пациентов ощущает потребность поделиться своими душевными терзаниями, сбросить маску, взглянуть в лицо реальности и позаботиться о важных вещах, пока еще есть время. Они приветствуют прорыв в их защите, они с благодарностью воспринимают наше желание поговорить с ними об их близкой смерти и незавершенных делах. Они хотят поделиться с понимающим человеком некоторыми своими чувствами, особенно чувствами гнева, ярости, зависти, вины и изоляции. Они откровенно подтверждают, что применяли отрицание потому, что этого ожидали от них врачи или близкие, от которых больные зависят и с которыми стремятся сохранить отношения. Пациенты не слишком обижаются, когда персонал утаивает от них прямые факты, но возмущаются, когда с ними обращаются как с детьми или не считаются при принятии важных решений. Все они улавливают перемену в поведении и отношении окружающих, когда поставлен диагноз о злокачественности болезни, и осознают серьезность своего состояния по этой перемене. Другими словами, тот, кому не говорят прямо, узнает правду в любом случае — из неявных посланий и непривычного поведения персонала и родственников. Те же, кому сказали открыто, почти всегда принимают этот способ с пониманием и одобрением, за исключением тех случаев, когда новость сообщается грубо, без подготовки, где-то в коридоре на бегу, или же в такой манере, которая не оставляет надежды.

Все наши пациенты реагировали на плохую новость почти одинаковым образом, типичным не только для новостей о фатальной болезни, но и вообще для человеческой реакции на сильный неожиданный стресс: шоком и недоверием. Отрицание демонстрировали практически все наши пациенты, и продолжалось оно от нескольких секунд до нескольких месяцев — это показано в некоторых интервью, приведенных в этой книге. Это отрицание никогда не бывает тотальным. Вслед за отрицанием нарастает и доминирует гнев, даже ярость. Он выражается множеством способов, чаще всего в форме зависти к тем, кто живет и работает. Такой гнев частично оправдан и подкрепляется реакциями персонала и семьи, иногда почти иррациональными, а также повторением давних (отрицательных) переживаний, как показывает история сестры И. (глава IV), Если окружающие способны воспринять этот гнев не как личные претензии, то смогут существенно помочь пациенту достичь переходного этапа торговли, за которым следует депрессия, являющаяся, в свою очередь, ступенькой к заключительному смирению. На диаграмме показано, как эти этапы не просто сменяют друг друга, но перекрываются и некоторое время сосуществуют. Заключительное смирение достигается многими пациентами без посторонней помощи, другие же нуждаются в сопровождении на отдельных или на всех этапах — для того, чтобы умереть спокойно и с достоинством.

На любой стадии болезни и независимо от используемых механизмов помощи, все наши пациенты сохраняли некоторую надежду до последних минут. Те из них, кому фатальный диагноз был сформулирован беспощадно, без шанса на спасение, реагировали наиболее тяжело и не могли до конца простить человеку, который сообщил им эту весть таким жестоким способом. Так или иначе, все наши пациенты сохраняли надежду, и нам нельзя забывать об этом! Надежда на новое открытие, на находку в исследовательской лаборатории, на новое лекарство или сыворотку, на чудо Господне, на то, что патологические анализы или рентгеновские снимки перепутаны и на самом деле принадлежат другому пациенту, на самопроизвольную естественную ремиссию (так ярко описанную г-ном Дж., см. главу IX)... Надежду всегда нужно поддерживать, независимо от того, согласны мы с ее формой или нет.

Хотя наши пациенты с готовностью и большой охотой делились с нами своими несчастьями и свободно разговаривали о смерти и о подготовке к ней, они же по-своему давали понять, когда следует сменить тему и обратиться к более приятным вещам. Все они соглашались с тем, что излить свои чувства очень полезно и благотворно и что время и продолжительность таких бесед лучше выбирать им самим.

Первые конфликты и реакции сопротивления научили нас в определенной мере предвидеть, какие защитные механизмы будет преимущественно использовать пациент во время кризиса. Простые малообразованные люди без премудростей, без важных общественных связей и профессиональных обязательств испытывают, как правило, меньше затруднений в период финального кризиса, чем люди влиятельные, которым приходится намного больше терять в смысле материального комфорта, роскоши и личных связей.

П.С. — Подготовительная скорбь

Ч.О. — Частичное отрицание

Оказывается, те, кто прожили жизнь тяжелую, исполненную труда и страданий, кто воспитали детей и нашли удовлетворение в своей работе, принимают смерть спокойно и с достоинством намного легче, чем те, кто амбициозно управляли окружающими, накапливали материальные блага и социальные связи, пренебрегая более важными личностными связями, которые могли бы послужить в конце жизни. Подобный пример детально описан в главе IV, посвященной этапу гнева.

Религиозные пациенты мало чем отличаются от нерелигиозных. Быть может, эту разницу трудно уловить потому, что мы не очень четко определяем понятие «религиозный человек». Здесь, однако, следует заметить, что нам встречалось очень мало по-настоящему религиозных людей, обладавших глубокой внутренней верой. Этих немногих очень поддерживала их вера, и в этом отношении их лучше всего сравнить с настоящими атеистами. Большинство пациентов занимают промежуточное положение между этими двумя категориями: у них есть некоторые формы религиозной веры, но этого не достаточно, чтобы облегчить их противоречия и страхи.

Когда наши пациенты достигали стадии смирения и финального декатексиса, то вмешательство извне воспринималось как мучительное беспокойство; некоторым пациентам оно не давало умереть мирно и достойно. Смирение и декатексис являются сигналом близкого конца, что не раз позволяло нам предсказать смерть пациента в такой момент, когда к этому не было или почти не было никаких медицинских предпосылок. Пациент отзывается на внутренние сигналы, которые сообщают ему о надвигающейся смерти. Мы научились улавливать эти признаки, фактически не зная, какие психические или физиологические сигналы получает пациент. Если пациента спросить, он может подтвердить свою готовность и часто сообщает нам о ней в форме просьбы посидеть с ним сейчас — он знает, что завтра будет поздно. Мы должны быть очень внимательны к этой настойчивости пациента, иначе можем упустить уникальную возможность послушать его в последний раз.

Наши междисциплинарные семинары по изучению больных терминальной стадии стали общеизвестной и признанной учебной методикой; еженедельно их посещает до пятидесяти слушателей с различными мировоззрениями, профессиями, мотивациями. На этих необычных занятиях происходят неформальные встречи больничного персонала и всестороннее обсуждение нужд пациентов и проблем ухода за ними. Несмотря на рост числа участников, семинар часто напоминает занятия по групповой терапии, когда присутствующие свободно рассказывают о собственных реакциях и фантазиях по отношению к пациенту и таким образом изучают собственные мотивации и поведение.

Студенты медицинских и теологических факультетов получают разрешение на этот курс и пишут соответствующие курсовые работы. Одним словом, наш курс стал частью учебного плана многих студентов, которые в самом начале обучения знакомятся с пациентами терминальной стадии, чтобы быть готовыми к работе с ними, когда наступит час ответственности. Более опытные врачи-практики широкого профиля и специалисты тоже приходят на семинары и обогащают их своим внеклиническим опытом. Медсестры, социальные работники, администраторы, трудотерапевты — все они вносят свой вклад в междисциплинарную дискуссию, каждая профессия что-то получает от другой, каждый специалист узнает что-то о работе и проблемах другого. Повышается уровень оценки и понимания друг друга — быть может, не столько за счет обмена профессиональными знаниями, сколько благодаря нашей общей установке на откровенное высказывание каждым своих впечатлений, реакций, фантазий и страхов. Если доктор сознается, что у него мороз шел по коже, когда он слушал рассказ пациента, то и медсестре будет легче рассказать о своем переживании той же истории.

Одна пациентка описала перемену атмосферы наиболее красноречиво. Она вызывала нас еще во время предыдущей госпитализации, чтобы излить свой гнев и возмущение режимом одиночества и изоляции в отделении. Потом у нее была неожиданная ремиссия, она выписалась и лишь через длительное время была госпитализирована повторно. Вскоре она снова позвонила нам. Она попала в прежнее отделение, и теперь ей хотелось прийти на семинар, чтобы рассказать нам об удивительной перемене в отделении. «Представляете, — сказала она, — в мою палату заходит медсестра, не спешит никуда, а потом еще и спрашивает, не хочу ли я просто поговорить!» У нас нет доказательств, что эта перемена была вызвана нашими семинарами, но мы ее тоже заметили — по возрастающему количеству отзывов от врачей, сестер и пациентов.

Самые важные изменения проявились, пожалуй, в том, что к нам стал обращаться персонал за консультациями для себя — признак растущего осознания собственных противоречий, способных испортить самую совершенную организацию ухода за пациентом. Кроме того, к нам начали поступать заявления от пациентов и их родственников вне больницы с просьбами найти для них какое-нибудь дело в рамках наших семинаров, чтобы наполнить смыслом их жизнь и жизнь других людей, очутившихся в подобной ситуации.

Может быть, вместо замороженного общества нам следует строить общество, способное решать вопросы смерти и подготовки к ней, способное вести дискуссии на эти темы и помогать людям жить без страха до последнего часа.

Один студент написал в своей работе, что, быть может, самое удивительное в этих семинарах то, что собственно о смерти на них говорится очень мало. Не Монтень ли сказал, что смерть — это только момент, когда заканчивается умирание? Мы теперь знаем, что для пациента сама смерть не составляет проблемы; страшен процесс умирания из-за сопутствующего ему чувства безнадежности, беспомощности и изоляции. Те, кто посещал наши семинары и задумывался об этих вещах, выражали свои чувства свободно и откровенно; они убедились на собственном опыте, что кое-что действительно можно сделать, — и не только для пациентов, но и для личного комфорта и спокойствия в отношении собственной смерти.