• Перемены в доме и их влияние на семью
  • Проблемы общения
  • Как справляется семья с реальностью смертельной болезни
  • Семья после смерти родного человека
  • Разрешение скорби и гнева
  • ГЛАВА IX.

    СЕМЬЯ ПАЦИЕНТА

    Отец вернулся домой с похорон.

    Семилетний сын стоял у окна, на шее его блестел золотой амулет, глаза были широко раскрыты и в них светилась мысль — непосильная для его возраста.

    Отец взял сына на руки, и мальчик спросил:

    — Где мама?

    На Небесах, — ответил отец, показав рукой на звезды.

    Мальчик поднял глаза кверху и долго молча смотрел на небо. Его смущенный разум посылал в ночь один вопрос: «Где Небеса?»

    Ответа не было; и звезды казались горючими слезами той невежественной темноты.

    (Тагор, Беглец, часть II, XXI)

    Перемены в доме и их влияние на семью


    Мы не сможем существенно помочь смертельно больному, если не подключим к нашей деятельности его семью. Семья играет значительную роль в течение всей болезни, и реакция ее членов существенно влияет на то, как пациент справляется со своей бедой. Например, серьезная болезнь и госпитализация главы семьи влечет за собой соответствующие изменения во всем семейном укладе, и жена должна к этому приспосабливаться. Она может растеряться, ощутив утрату надежности семейного быта и конец своей зависимости от мужа. Ей придется брать на себя те домашние обязанности, которые раньше выполнял он, и строить свой график дня сообразно новым требованиям, более высоким и непривычным. Возможно, ей нужно будет заняться бизнесом и финансовыми делами, которыми она никогда раньше не интересовалась. Когда потребуется навещать мужа в больнице, возникнут проблемы транспорта, а также ухода за детьми во время отсутствия матери. Перемены в быту и в самой домашней атмосфере могут быть драматическими или умеренными, но в любом случае дети реагируют на них, увеличивая и без того возросшую ответственность матери. Для нее может оказаться довольно неприятным тот факт, что теперь, по крайней мере временно, она является родителем-одиночкой.

    Вместе с тревогой и заботами о муже, дополнительной работой и ответственностью приходит также чувство одиночества и — нередко — возмущения. Ожидаемая помощь от родственников и друзей может и не последовать или предлагаться в бестолковых и неприемлемых для жены формах. Советы соседей тоже могут не облегчать, а лишь усиливать бремя. С другой стороны, умные соседи придут не для того, чтобы узнать «что новенького», а чтобы помочь матери в работе, приготовить какую-то пищу, взять детей на прогулку — и это действительно ценная помощь. Подобный пример приводится в интервью с г-жой С.

    Для мужа больной такая ситуация может оказаться еще тяжелее, поскольку обычно мужчина менее гибок и меньше осведомлен о положении дел у детей, о школьной и внешкольной их деятельности, о пище и одежде. Ощущение потери возникает по мере того, как жена слабеет или ее функции ограничиваются. Происходит некоторый обмен ролями, и мужчине он дается труднее, чем женщине. Он привык, что его обслуживают, теперь сам должен обслуживать жену. Вместо отдыха после долгого рабочего дня он видит свою жену, которая сидит в его кресле и смотрит телевизор. Сознательно или бессознательно, он протестует против этих перемен; не имеет значения, насколько глубоко понимает он необходимость происходящего. «Угораздило же ее свалиться на мою голову в такой момент, когда я только начинаю этот новый проект», — говорил один муж. Учитывая особенности нашего подсознания, его реакция типична и ее можно понять. Она похожа на реакцию ребенка на то, что его оставила мать. Мы плохо себе представляем, как много детского остается в каждом из нас. Такому мужу можно ощутимо помочь, если предоставить возможность дать волю своим чувствам, — например, найти ему подмену хотя бы на один вечер в неделю, чтобы он мог, скажем, пойти и всласть поиграть в кегли без угрызений совести; или каким-то другим способом «выпустить пар», чего он не может себе позволить дома при тяжело больном человеке.

    Я считаю, что требовать от любого члена семьи постоянного присутствия — жестокость. Как неизбежно мы должны чередовать вдохи и выдохи, точно так же человеку необходимо периодически «перезаряжать батареи» за пределами комнаты больного, жить нормальной жизнью. Невозможно эффективно функционировать, если ни на секунду не забывать о болезни. Мне не раз приходилось слышать от родственников жалобы на отдельных членов семьи, которые позволяют себе развлекательные поездки в выходные дни или продолжают посещать театры и кино. Их обвиняют за то, что они наслаждаются жизнью, в то время как дома лежит смертельно больной. Я же считаю, что для пациента и его семьи важнее видеть, что болезнь не разрушила весь дом до основания, не лишила всех его обитателей какой бы то ни было радости; скорее, болезнь следует рассматривать как возможность постепенного приспособления и перемен в связи с новым семейным укладом, который неминуемо нужно будет создавать — уже без больного. Точно также, как безнадежно больной не может все время думать только о смерти, член семьи не может и не должен отказываться от всех других своих занятий ради того, чтобы неотрывно сидеть с обреченным. Ему тоже нужно время от времени отрицать печальную реальность или избегать ее, чтобы тем эффективнее с нею сразиться, когда его присутствие станет действительно необходимым.

    Семейные проблемы все время меняются, приобретают все новые оттенки, начиная с момента установления болезни и потом еще длительное время после смерти больного. По этой причине все члены семьи должны экономно расходовать свою энергию и не истощать себя до такой степени, когда человек выходит из строя в самый ответственный период. Мудрый помощник тем и хорош, что помогает каждому члену семьи сохранить равновесие между обслуживанием больного и удовлетворением собственных нужд.


    Проблемы общения


    Часто о серьезности заболевания сообщают здоровому супругу. Ему же приходится решать, что из сказанного и когда передавать больному и остальным членам семьи, когда и как рассказать об этом детям. Последняя задача является, возможно, самой трудной, особенно если дети еще не взрослые.

    В эти дни или недели тяжких испытаний многое зависит от структуры и прочности данной семьи, от ее способности к общению, от наличия надежных друзей. Не отягощенный эмоционально нейтральный человек со стороны может оказать неоценимую помощь, спокойно оценивая проблемы, пожелания и нужды семьи. Он может дать хорошие советы по юридическим вопросам, помочь в подготовке завещания, подумать об организации временного или постоянного ухода за детьми, остающимися без одного из родителей. Помимо такой практической работы, семья нередко нуждается в посреднике, как это видно из интервью с г-ном Г. (глава VI).

    Проблемы умирающего заканчиваются с его смертью, но на этом не заканчиваются проблемы семьи. Многие из них можно обсудить еще до его смерти. К сожалению, бытует тенденция скрывать свои чувства от больного, изображать улыбки и бодрое настроение, которому, однако, рано или поздно приходит конец. В беседе с нами один умирающий сказал: «Я знаю, что мне недолго осталось жить, но только не говорите об этом жене, она не выдержит». После этой беседы мы случайно встретили его жену, она шла навестить его; и она почти слово в слово повторила ту же просьбу.

    Она знала, и он знал, но ни одному из них не хватало мужества откровенно сказать правду другому, и это после тридцати лет совместной жизни! Им помог решиться на этот шаг молодой священник, которого больной попросил остаться в палате, когда пришла жена. Оба супруга почувствовали огромное облегчение, прекратив ненужное притворство, — теперь они могли обсудить стоявшие перед ними задачи, которые ни один из них не в состоянии был решить в одиночку. Через некоторое время они уже с улыбкой вспоминали эту, по их выражению, «детскую игру» и даже интересовались друг у друга, кто первый ее затеял и как долго она могла продолжаться без помощи со стороны.

    Я считаю, что умирающий может значительно облегчить страдания родных, помочь им встретить его смерть. Для этого есть различные способы. Один из них — просто поделиться некоторыми своими мыслями и чувствами с другими членами семьи и тем самым поощрить их сделать то же самое. Если он способен преодолеть собственное страдание и показать семье пример самообладания перед лицом смерти, то родные будут помнить его мужество и сумеют нести собственное горе с большим достоинством.

    Чувство вины, возможно, является самым неприятным компаньоном смерти. Когда устанавливается фатальный диагноз, члены семьи часто спрашивают себя, есть ли в этом и их вина. «Если бы я раньше заставила его пойти к врачу» или «Я же могла раньше заметить изменения и обратиться за помощью» — эти сентенции нередко можно услышать от жен смертельно больных пациентов. Очевидно, что друг семьи, семейный врач или священник могут оказать большую помощь такой женщине, избавить ее от необоснованного самобичевания, убедить ее, что она сделала практически все возможное, чтобы спасти мужа. Я не думаю, впрочем, что достаточно сказать ей: «Не упрекайте себя за свою вину, потому что вы не виноваты». Внимательно и терпеливо выслушивая таких жен, нам нередко удается выявить более реальную причину их вины. Чаще всего комплекс ложной вины у родственников возникает из-за вполне естественного гнева на умершего. Кому в минуту гнева не приходилось пожелать обидчику исчезнуть, умереть? Иногда это выражается даже словесно:

    «Чтоб ты пропал!» Типичный пример тому являет мужчина из нашего интервью в главе XII. У него были достаточно веские причины для гнева на собственную жену: она оставила его и ушла к своему брату, которого он считал нацистом. Она бросила нашего пациента (еврея) и воспитала его единственного сына как христианина. Она умерла в его отсутствие — он винил ее также и в этом. К несчастью, у него не было даже возможности хотя бы рассказать кому-нибудь о своей глубокой обиде, и в конце концов его уныние и чувство вины перешли в настоящую тяжелую болезнь.

    Значительная часть наблюдаемых в клиниках и частными врачами вдов и вдовцов страдают соматическими заболеваниями, которые развились на почве постоянного чувства вины и утраты. Если бы им была оказана помощь раньше, чем умер супруг (супруга), если бы тогда удалось перекинуть мост через разделявшую их пропасть, то половина бытвы была бы выиграна. Вполне понятно, что люди неохотно разговаривают о смерти и о подготовке к ней, особенно когда смерть внезапно становится личной проблемой, касается нас персонально, стоит у наших дверей. Немногие из тех, кто испытал кризис неотвратимой смерти, обнаружили, что общение представляет серьезные трудности только в первый раз, а затем, по мере опыта, становится легче. Вместо отчуждения и изоляции супруги открывают для себя возможности более глубокого и полного общения, они находят ту близость и взаимопонимание, которые может принести только страдание.

    Еще один пример разобщенности между умирающей и ее семьей — история г-жи Ф.


    Г-жа Ф., негритянка, больная в терминальной стадии, уже несколько недель находилась в очень тяжелом состоянии и лежала в постели без движения. Вид ее чернокожего тела среди белоснежных простыней по какой-то жуткой ассоциации напомнил мне корни дерева. Болезнь так обезобразила ее, что трудно было бы описать ее лицо или фигуру. Ее дочь, прожившая с ней всю жизнь, молча и так же недвижно сидела у изголовья. О помощи нас попросили медсестры, полагая, и не без основания, что помочь нужно не так больной, как ее дочери. Они заметили, как много часов дочь просиживает рядом с койкой; она даже оставила работу и практически все дни и ночи сидела возле умирающей матери, не говоря при этом ни слова.

    Сестры не беспокоились бы так, если бы не странное противоречие между все более длительным дежурством дочери и полным отсутствием общения. У пациентки недавно был инсульт, она не могла ни разговаривать, ни шевельнугься; по-видимому, ее мозг тоже не работал больше. Дочь просто сидела молча, ни разу не сказав матери ни слова, не пытаясь речью или жестами проявить хотя бы малейшие знаки внимания. Только молчаливое присутствие.

    Мы пришли в палату, чтобы пригласить дочь на небольшую беседу. Дочери было около сорока лет, она была одинока. Мы надеялись понять, чем объясняется ее почти беспрерывное дежурство возле матери, означающее в то же время постепенное отдаление от внешнего мира. Медсестры пытались предвидеть ее реакцию на близкую смерть матери, но она оказалась столь же неразговорчивой, как и мать, только по другим причинам.

    Не знаю, что меня заставило, но я обернулась к больной, прежде чем выйти с дочерью из палаты. Быть может, это было чувство, что я отнимаю у нее сиделку, а возможно, сработала моя старая привычка информировать пациентов о том, что происходит. И я сказала ей, что мы уйдем с ее дочерью ненадолго, чтобы обсудить вопросы дежурства, когда дочь отсутствует. Мать смотрела на меня, и в эту минуту я поняла две вещи: во-первых, она полностью осознает все, что происходит вокруг нее, несмотря на ее кажущуюся неспособность к общению; во-вторых — и это стало для меня незабываемым уроком, — никогда никого нельзя относить к так называемой «растительной» категории, даже если кажется, что человек не реагирует на внешние стимулы.

    Разговор с дочерью затянулся надолго. Она бросила работу, перестала встречаться со знакомыми и даже дома почти не появлялась — только ради того, чтобы проводить как можно больше времени возле умирающей матери. Она совершенно не задумывалась о том, что будет, когда мать умрет. Она считала своей обязанностью сидеть в палате день и ночь, и за последние две недели спала по три часа в сутки. Она настолько устала, что даже думать была не в состоянии. Она панически боялась выходить из палаты, опасаясь, что мать может умереть в это время. Она никогда не разговаривала с матерью на эти темы, хотя мать болеет давно, а способность говорить утратила лишь недавно. Под конец разговора дочь все-таки сказала несколько слов о своем чувстве вины, о раздвоенности чувств и о возмущении — и тем, что у нее такая одинокая жизнь, и, еще больше, что мать ее бросает. Мы посоветовали ей чаще выражать свои чувства, хотя бы изредка ходить на службу, чтобы поддерживать некоторые связи и занятия, и дали наши телефоны на тот случай, если у нее возникнет желание поговорить с кем-нибудь.

    Возвратившись с нею в палату, я опять рассказала матери о нашем разговоре. Я просила ее одобрения на то, чтобы дочь приходила к ней только на часть дня. Мать напряженно слушала, не спуская с меня взгляда, а затем, вздохнув с облегчением, снова закрыла глаза. Сестра, присутствовавшая при этой сцене, была очень удивлена такой сильной реакцией. Она выразила нам живейшую благодарность, потому что весь младший персонал переживал за больную и чувствовал определенную тревогу из-за тихой беспомощности дочери и ее неумения выразить свои мысли или чувства.

    Дочь вскоре нашла работу с неполным рабочим временем и — к радости персонала — сообщила эту новость матери. В ее визитах теперь стало больше уверенности, меньше долга и недовольства, а следовательно, и больше смысла. Кроме того, дочь начала общаться с некоторыми людьми в больнице и за ее стенами, у нее даже появились новые знакомые еще до смерти матери; тихая, незаметная кончина наступила несколькими днями позже.


    Г-н И. — еще один человек, которого мы никогда не забудем: мы увидели муку, отчаяние и одиночество старика, теряющего свою жену после многих десятилетий счастливого брака.


    Г-н И. был старый, жилистый, «непромокаемый» фермер, нога которого никогда не ступала на асфальт большого города. Он пахал свою землю, вырастил на ней несметное количество телят и поднял детей, которые теперь жили в разных концах страны. Уже много лет они с женой жили сами и, как он выразился, «срослись друг с другом». Ни один из супругов не мог вообразить своей жизни без другого.

    Осенью 1967 года его жена серьезно заболела, и врач посоветовал старику обратиться за медицинской помощью в большой город. Некоторое время г-н И. отказывался категорически, но, видя, что жена слабеет и теряет вес, он отвез ее в «большую больницу», где она была помещена в блок интенсивной терапии. Тот, кто хоть раз побывал в таком блоке, может представить себе разницу между жизнью его обитателей и атмосферой импровизированной палаты в фермерском доме. На койках лежат пациенты в критическом состоянии, любых возрастов, от новорожденного до умирающего старика. Каждая койка обставлена со всех сторон самым современным оборудованием, какого наш фермер в жизни не видел. Со стоек по бокам свисают бутылочки, гудят отсасывающие машины, тикают таймеры, персонал беспрерывно занят приборами и наблюдением за важнейшими показателями. Много шумной суеты, ежеминутно принимаются безотлагательные и критические решения, люди входят и выходят... И нет даже места для старого фермера, который никогда не бывал в большом городе.

    Старик настаивал, чтобы ему разрешили быть рядом с женой, но получил жесткий график: только пять минут через каждый час. Он стоял эти пять минут каждый час, просто глядя на ее побледневшее лицо, иногда брал ее за руку и бормотал несколько беспомощных слов, пока не раздавался неумолимый голос: «Пожалуйста, выйдите, ваше время истекло».

    Его увидел один из наших студентов, увидел безмерное отчаяние его одинокой души, затерянной в джунглях большой больницы. Студент привел старика на наш семинар, и тот рассказал о своих мучениях; ему стало немного легче просто от возможности высказаться. Он снял на несколько дней комнату в интернациональном общежитии, заселенном преимущественно студентами; многие из них как раз возвращались, начинался новый семестр. Ему сказали, что комнату скоро придется освободить для студентов. Общежитие находилось не очень далеко от больницы, старик проходил это расстояние раз десять ежедневно. Ему нигде не было места, не было ни одного человека, с которым он мог бы поговорить, не было даже уверенности, что он найдет себе комнату, если его жена проживет дольше этих нескольких дней. И была неотступная мысль, что он действительно может потерять ее и что, возможно, придется возвращаться домой одному.

    Чем дольше мы слушали его, тем сильнее становился его гнев. Он сердился на жестоких медсестер, которые не позволяли ему быть с женой больше пяти минут в час. Он чувствовал, что и в эти короткие минуты он им мешает. Ну разве можно так прощаться с женой, с которой он прожил почти пятьдесят лет? Как объяснить старому человеку, что блок интенсивной терапии только так и работает, что существуют законы и административные правила относительно посещений и что слишком много посетителей в таком блоке недопустимо — и для пациентов, и для чувствительных приборов? Немыслимо было сказать и что-то вроде: «Послушайте, вы любили вашу жену и вместе жили на ферме столько лет, дайте уже ей умереть». Он, вероятно, ответил бы, что они с женой — единое целое, как дерево и его корни, одно не может жить без другого. Большая больница обещает продлить ее жизнь, и он, старый фермер, решился привезти ее в это место ради крохотного проблеска надежды.

    Мы мало чем могли помочь ему, разве что нашли жилище в пределах его финансовых возможностей да известили его сыновей о том, что он очень одинок и нуждается в их присутствии. Мы поговорили также с персоналом. Нам не удалось продлить интервалы свиданий, но мы убедили медсестер быть милосерднее к нему хотя бы в эти короткие минуты.


    Незачем говорить, что подобное происходит ежедневно в каждой большой больнице. Следует постепенно улучшать организацию работы таких лечебных блоков, с тем чтобы облегчить участь членов семьи пациента. Рядом с блоком необходимо отводить отдельную комнату, где родственники могли бы сидеть, отдыхать, принимать пищу, где они делили бы свое одиночество и утешали друг друга в нескончаемые часы ожидания. С родственниками должны встречаться социальные работники и священники и уделять каждому из них достаточное время. Врачи и медсестры должны быть частыми гостями в такой комнате, чтобы давать консультации и отвечать на вопросы. Но на сегодняшний день родственники почти всюду предоставлены самим себе. Они часами томятся в холлах, кафетериях или бродят бесцельно вокруг больницы. Они предпринимают робкие попытки встретиться с врачом или расспросить медсестру, но чаще всего слышат, что врач занят, что он на операции или еще где-нибудь. Поскольку количество персонала, отвечающего за здоровье каждого пациента, неуклонно возрастает, то никто не знает пациента достаточно хорошо, как и пациент не знает имени своего врача. Часто случается так, что родственников посылают от одного врача к другому, пока их маршрут не заканчивается у священника, где они уже и не рассчитывают получить ответы на вопросы о пациенте, а лишь надеются найти хоть какое-то утешение и понимание их страданий.

    Некоторые родственники могли бы оказать большую услугу и пациенту, и персоналу, если бы приходили реже и ненадолго. Я вспоминаю одну маму, которая никого не подпускала к своему двадцатидвухлетнему сыну и сама ухаживала за ним, как за младенцем. Молодой человек был вполне способен обойтись без ее помощи, но она мыла его в ванной, чистила ему зубы и даже подмывала после дефекации. В ее присутствии он постоянно проявлял недовольство и раздражение. Медсестры были от нее в ужасе и терпеть не могли. С ней пытался побеседовать социальный работник, но она выставила его, наговорив колкостей.

    Что может заставить мать приносить столько вреда своей непомерной заботливостью? Мы пытались понять ее; мы искали способы и средства, чтобы ограничить ее присутствие, которое раздражало и вместе с тем унижало не только пациента, но и персонал. После разговора с персоналом мы, однако, заподозрили, что проецируем свои желания на пациента; а еще мы поняли, что он если и не провоцировал поведение матери, то способствовал ему. Предполагалось, что он пробудет в больнице несколько недель по поводу лечебного облучения, затем будет выписан домой и, вероятно, еще через несколько недель госпитализирован снова. Будет ли ему прок, если мы вмешаемся в его отношения с матерью, какими бы нездоровыми эти отношения нам ни казались? Не вызвано ли наше намерение нашей собственной злостью на сверхзаботливую мамашу, которая заставляла наших медсестер чувствовать себя «никудышными матерями» и тем самым побуждала всех к самозащите? После того как мы сумели все это осознать, наше возмущение немного улеглось; мы стали обращаться с молодым человеком как со взрослым, давая понять, что ему вполне по силам ставить ограничения, когда поведение матери становится слишком унизительным для него.

    Я не знаю, произвело ли все это какой-либо эффект, так как он вскоре был выписан. Но я считаю, что случай этот достоин упоминания, поскольку он отчетливо показывает опасность ошибки, когда руководствуешься чувствами относительно того, что хорошо и что плохо для того или иного человека. Ведь может оказаться, что этот человек может вынести свою болезнь только при условии, что позволит себе регрессировать до уровня маленького ребенка, а мать получает некоторое утешение в том, что потакает этому его желанию. Я не думаю, что именно так было в этом случае, ведь пациент явно злился и возмущался, когда появлялась мать; но, с другой стороны, он крайне редко делал попытки остановить ее, хотя вполне способен был настоять на своем с другими членами семьи и с персоналом больницы.


    Как справляется семья с реальностью смертельной болезни


    Члены семьи проходят через различные стадии адаптации, подобные описанным ранее у пациентов. Сначала многие из них не верят. Они отрицают сам факт, что в их семье возможна такая болезнь, или носятся от врача к врачу в тщетной надежде, что диагноз окажется ошибочным. Они могут искать помощи и поддержки (в том, что все это неправда) у гадалок и «целителей верой». Они могут затевать дорогостоящие поездки в знаменитые клиники или к знаменитым врачам. И лишь постепенно приходит к ним прямое восприятие действительности, которая несет резкую перемену в их жизни. В зависимости от того, как относится к болезни сам пациент, в какой мере он осознает ситуацию и насколько способен к общению, вся семья, быстрее или медленнее, тоже проходит через несколько этапов. Если они способны обсуждать и принимать решения совместно, то самые важные проблемы будут взяты под контроль сразу, без потерь времени и без изнурительных эмоций. Если же все пытаются что-то скрыть друг от друга, то между родными людьми выстраиваются искусственные барьеры, сильно затрудняющие постепенную подготовку семьи и пациента к печальному событию. Конечный результат получается значительно более тяжким, чем в той семье, где умеют вместе поговорить и поплакать.

    Как сам пациент переживает стадию гнева, точно так же и вся семья проходит через этот эмоциональный этап. Их гнев попеременно направляется то на врача, который раньше обследовал пациента и не заметил болезни, то на врача, который поставил их перед жестоким фактом. Они могут направить свой гнев на больничный персонал, который никогда не обеспечивает надлежащего ухода, — независимо от того, насколько это соответствует действительности. В такой реакции есть значительная доля ревности, поскольку члены семьи обычно чувствуют себя обманутыми и отстраненными от пациента, который нуждается в их помощи. Большую роль играет и чувство вины, желание исправить или искупить упущенные ранее возможности спасения. Чем эффективнее сумеем мы помочь родственникам выразить эти эмоции до кончины любимого человека, тем легче им будет впоследствии.

    Когда гнев, возмущение и чувство вины преодолены, наступает стадия подготовительной скорби, так же как и у самого умирающего. Чем лучше удается выразить эту скорбь до смерти, тем легче будет вынести ее впоследствии. Нам часто приходится слышать от родных пациента гордые заявления о том, как они не расстаются с улыбкой в присутствии умирающего; но приходит день, когда они больше просто не в состоянии удерживать этот камуфляж. Им очень трудно понять, что искренние эмоции члена семьи больной воспринимает гораздо легче, чем лицемерную маску, которая его все равно не обманывает, а лишь демонстрирует желание утаить, а не разделить печальную реальность.

    Если члены семьи способны переживать эти страдания совместно, то они постепенно осознают приближение неотвратимой разлуки и вместе принимают ее. Самым трудным для семьи является, пожалуй, терминальный этап, когда больной медленно отдаляется от всего мира, включая и родных: они не понимают, почему умирающий, обретя мир и принимая свою смерть, шаг за шагом отделяет себя от окружающих и даже от самых любимых. Каким образом сумеет он подготовиться к смерти, если будет продолжать поддерживать многочисленные и такие важные отношения? Когда пациент просит, чтобы к нему приходили лишь немногие друзья, а затем родные дети и, наконец, только жена, то следует понимать, что таким способом он постепенно отрешается от жизни.

    Часто этот процесс неверно истолковывается как отвращение, и нам не раз доводилось наблюдать бурную реакцию мужа или жены на это нормальное, здоровое отделение. Я думаю, мы сослужим хорошую службу таким родственникам, если поможем им понять, что только тот пациент, который пережил и принял свое умирание, способен так отделиться от мира — постепенно и спокойно. Это должно быть для них источником утешения и комфорта, а не скорби и возмущения. Именно в этот период семья больше всего нуждается в поддержке, а пациент, возможно, меньше всего. Я не хочу сказать, что пациента следует оставить в полном одиночестве. Постоянный контакт с ним должен быть обеспечен, но когда он достигает этой стадии смирения и декатексиса, то обычно в личностном общении почти не нуждается. Если не объяснить семье смысл такого отдаления, то возникают затруднения, подобные описанным в истории г-жи У. (глава VII).

    Возможно, самой трагической (кроме гибели совсем молодых людей) является смерть престарелых — если смотреть на это с точки зрения семьи. Независимо от того, живут ли разные поколения вместе или отдельно, каждое из них имеет свои потребности и право на их удовлетворение, право на собственную жизнь. Старики пережили, говоря современным экономическим языком, век своей рентабельности, но, с другой стороны, они заработали право доживать свои дни в покое и с достоинством. Пока они здоровы телом и душой, все это выглядит вполне нормально. Мы видим, однако, множество стариков и старух, превратившихся в физических или эмоциональных инвалидов, на достойное содержание которых требуются огромные суммы денег. Семья оказывается перед тяжелой задачей: необходимо мобилизовать все денежные запасы, включая займы и пенсионные сбережения других членов семьи, ради того, чтобы обеспечить надлежащее лечение и уход. Трагедия в том, что никакие финансовые жертвы не могут улучшить состояние больного и в лучшем случае позволяют поддерживать лишь некий минимальный уровень существования. В случае же осложнений расходы становятся непомерными, и семья нередко желает больному скорейшей и безболезненной смерти, но редко выражает это желание вслух. Нечего и говорить, что такие пожелания становятся впоследствии источником чувства вины.

    Я вспоминаю одну престарелую женщину, которую положили в частную больницу на несколько недель; ей требовался интенсивный и очень дорогой уход квалифицированного персонала. Все ожидали, что она вот-вот умрет, но день шел за днем, а ее состояние не менялось. Ее дочь разрывалась между желанием отправить ее в дом престарелых и просьбами больной не выписывать ее из больницы. Зять злился из-за того, что все их сбережения ушли на лечение старухи, у него были бесконечные ссоры с женой, а та не могла забрать мать из больницы, мучаясь чувством вины. Когда я пришла к больной, она выглядела измученной и испуганной. Я просто спросила ее, чего она так боится. Она взглянула на меня и вдруг сказала то, чего не решалась произнести раньше, понимая бессмысленность своих страхов; «Я боюсь быть заживо съеденной червями». Пока я растерянно соображала, что могут означать эти слова, дочь выпалила: «Если это не дает тебе умереть, то мы сожжем тебя». Естественно, она имела в виду кремацию, которая исключила бы всякую возможность контакта с земляными червями. Весь ее подавленный гнев вылился в этой фразе.

    Я посидела со старухой еще некоторое время. Мы спокойно поговорили о различных фобиях, которые переследовали ее в жизни, и о ее страхе смерти, выразившемся в этом ужасе перед червями, как будто после смерти это могло иметь для нее какое-то значение. Она почувствовала большое облегчение, когда рассказала об этом; она прекрасно понимала гнев дочери. Я посоветовала ей поделиться с дочерью этими чувствами, чтобы дочь не так переживала за свою вспышку.

    Когда я увидела дочь в коридоре, я сказала ей, что мать все понимает; в итоге они поговорили обо всем, что их волновало, и решили вопрос с похоронами: будет кремация. Вместо сердитого молчания между ними установились спокойные отношения, они разговаривали и утешали друг друга. Мать умерла на следующий день. Если бы я не видела ее умиротворенного лица в последний день перед смертью, я думала бы, что ее убила вспышка гнева у дочери.

    Часто во внимание не принимается еще один аспект: смертельные болезни бывают разного характера. Рак имеет свои особенности и формы протекания, совсем иные картины наблюдаются при сердечных заболеваниях. Если рак обычно тянется какое-то время и сопровождается болями, то сердце отказывает сразу, безболезненно и окончательно.

    Я вижу большую разницу между тем, когда любимый человек умирает медленно и времени для подготовительной скорби достаточно для обеих сторон и коротким и страшным сообщением по телефону: «Все кончено, он умер».

    О смерти и подготовке к ней с раковым больным говорить легче, чем с сердечником, которого недолго и испугать, спровоцировав тем самым коронарную недостаточность, а в результате — смерть. Поэтому и родственников ракового больного легче склонить к обсуждению проблем близкого конца, чем родственников сердечника, чья смерть может наступить в любую минуту, причем ее может спровоцировать и разговор — по крайней мере, так считали многие семьи, с которыми мы общались.

    Я помню одну мать из Колорадо, которая не позволяла своему сыну, юноше, делать какие бы то ни было усилия, несмотря на советы и уговоры врачей. Чаще всего в разговоре от нее можно было услышать: «Если он перестарается, его смерть ляжет на мою совесть»; она как будто ожидала от сына враждебных действий против себя. Она совершенно не осознавала собственной враждебности, даже когда делилась с нами недовольством своим «таким слабеньким сыном», который, по ее мнению, пошел в отца — бездарность и неудачника. Понадобилось несколько месяцев терпеливого, внимательного выслушивания рассказов этой матери, прежде чем она смогла выразить некоторые деструктивные желания в отношении собственного сына. Она оправдывала их тем, что он ограничил ее профессиональную и общественную жизнь, отчего она оказалась такой же никчемой, как и ее муж.

    Это была одна из тех запутанных семейных ситуаций, в которых один из членов семьи становится инвалидом из-за конфликтов родных ему людей. Если мы научимся относиться к такому члену семьи с сочувствием и пониманием, если не будем донимать его своими оценками и критикой, то поможем больному нести его увечье с меньшим трудом и большим достоинством.

    Следующий пример показывает трудности, которые испытывает пациент, когда он уже готов отрешиться от мира, но семья не в состоянии принять реальность и только усиливает страдания больного. Мы всегда должны стремиться помочь пациенту и его семье взглянуть на кризисную ситуацию совместно и открыто, чтобы одновременно достичь смирения перед неотвратимой реальностью.


    Г-ну П. было пятьдесят пять лет, но выглядел он лет на пятнадцать старше. Врачи предвидели, что он будет слабо поддаваться лечению из-за далеко зашедшего рака, а главное — из-за отсутствия «воли к сопротивлению». У него был удален пораженный раком желудок еще за пять лет до этой госпитализации. Вначале он воспринял свою болезнь вполне стойко и был полон надежды. По мере того как он худел и слабел, у него нарастала депрессия; наконец его снова госпитализировали, и рентгеновский снимок грудной клетки показал наличие метастатических опухолей в легких. Когда я впервые встретилась с ним, он еще не знал результатов биопсии. Дискутировался вопрос о возможности применять облучение или хирургическое вмешательство к столь ослабленному пациенту. Наша беседа растянулась на две встречи. В первый свой приходя представилась ему и объяснила, что он может рассчитывать на меня, если захочет поговорить о серьезности своей болезни и о проблемах, которые она может создать. Нас прервал телефонный звонок, и я ушла, попросив его подумать над этим. Я также сообщила ему, когда приду в следующий раз.

    Когда я увидела его на следующий день, он показал рукой на кресло и приветливым жестом попросил меня сесть. Несмотря на постоянные помехи — замену бутылочек на капельницах, раздачу лекарств, измерения пульса и кровяного давления, — мы просидели больше часа. Г-н П. понимал, что ему предлагают, как он сказал, «раскрыть свои теневые стороны». Он не защищался и не уклонялся от трудных тем. Это был человек, чьи дни сочтены и кому жаль терять драгоценное время; ему явно хотелось поделиться своими мыслями и переживаниями с кем-нибудь, кто стал бы его слушать.

    Накануне он сказал: «Я хочу спать, спать, спать и не просыпаться». В этот раз он повторил свое заявление, но добавил слово «но». Я взглянула на него вопросительно, и тогда он сказал мне усталым голосом, что к нему приходила его жена. Она уверяла, что он справится со всем этим, и ждала его домой, где он будет ухаживать за садом и цветами. Она напомнила ему также его обещание скоро выйти на пенсию, съездить, возможно, в Аризону, прожить еще несколько приятных лет...

    С большой теплотой и любовью он рассказывал о дочери. Ей двадцать один год, на студенческие каникулы она приезжала навестить его и была шокирована, увидев, в каком он состоянии. Он рассказывал об этих вещах стаким видом, словно был виноват в том, что разочаровал свою семью, не оправдал ее надежд.

    Я сказала ему об этом, и он кивнул головой в знак согласия. Первые годы брака у него пошли на накопление материального достатка, он старался «создать для них хороший дом», поэтому почти все время работал вне дома и семьи. Когда обнаружился рак, он стремился проводить с родными каждую свободную минуту, но было уже слишком поздно. Дочь уезжала на учебу, и у нее было много своих друзей. А когда она была маленькой и просила его быть с ней и действительно нуждалась в нем, он был слишком занят добыванием денег.

    Когда зашла речь о его нынешнем состоянии, он сказал:

    «Единственное облегчение — сон. Как только просыпаешься, начинается мучение, чистое мучение. Беспросветное. Я с завистью вспоминаю двух мужчин, чью казнь я наблюдал. Я сидел прямо напротив первого во время исполнения приговора. Я ничего не почувствовал. Сейчас я думаю, что ему повезло. Он заслуживал смерти. Он совершенно не страдал, все произошло быстро и безболезненно. А я здесь лежу в постели, и каждый день, каждый час:—мучение».

    Г-н П. не столько страдал от боли и физического дискомфорта, сколько от угрызений совести из-за несбывшихся надежд семьи; он считал себя неудачником. Больше всего терзало его противоречие между желанием «лечь в постель и спать, спать, спать», с одной стороны, и непрерывным потоком надежд и требований извне — с другой: «Медсестры приходят ко мне и требуют, чтобы я больше ел, иначе ослабею, врачи приходят и объявляют о новом методе лечения, который они будут пробовать на мне, и рассчитывают, что меня это обрадует, потом приходит жена и рассказывает о работе, которую я буду делать, когда выберусь отсюда, потом приходит дочь и говорит мне, что я обязательно должен поправиться, — ну разве под этим обстрелом можно спокойно умереть?»

    Он остановился на минуту, даже улыбнулся, затем снова продолжил: «Хорошо, я приму новое лечение и еще раз выпишусь домой. На следующий день я снова пойду на службу и заработаю еще немного денег. Страховая компания оплатит учебу моей дочери в любом случае, но дочери еще немножко нужен и сам отец. Но вы знаете, и я знаю, что я просто не в состоянии все это выдержать. Быть может, им следует научиться воспринимать действительность? Тогда умирать стало бы намного легче!»


    Пример г-на П., как и г-жи У. (глава VII), показывает, как трудно бывает пациентам встречать близкую и неотвратимую смерть, когда родные не готовы «отпустить» их и явно и неявно препятствуют, не дают им отрешиться от земных интересов. Муж г-жи У. просто стоял у ее изголовья и напоминал ей о счастливых временах их брака, которые не должны закончиться, и старался вместе с врачами сделать все, что в человеческих силах, чтобы не дать ей умереть. Жена г-на П. напоминала ему о невыполненных обещаниях и незаконченных работах, требуя все того же: чтобы он еще много лет был в ее распоряжении. Я не могу сказать, что каждый из этих супругов (здоровых) впадал в отрицание. Оба они хорошо понимали реальность состояния умирающих. И все же оба, исходя из собственных потребностей, отворачивались от этой реальности. Они признавали ее в разговорах с третьими людьми, но отрицали перед самими пациентами. Но именно пациентам необходимо было услышать, что родные осознают серьезность их, пациентов, состояния и готовы смириться, принять реальность. Без этого, как выразился г-н П., «каждый раз, как только просыпаешься, начинается мучение». Наша беседа закончилась словами надежды, что родным и окружающим лучше бы понять реальность его умирания, чем выражать надежды на продолжение его жизни.

    Этот человек был готов отделиться от мира. Он дошел до заключительной стадии, когда нет сил поддерживать жизнь и смерть кажется более привлекательной. Возникает спорный вопрос: уместно ли в подобных обстоятельствах пускать в ход все медицинские средства и силы? Применяя достаточное количество инфузий и трансфузий, витаминов, стимуляторов, химических антидепрессантов, а также психотерапию и симптоматическое лечение, можно многим пациентам дать некоторую «отсрочку». По поводу такого «дополнительного времени» мне довелось услышать больше проклятий, чем благодарностей, и я повторяю: я глубоко убеждена, что пациент имеет право умереть спокойно и с достоинством. Недопустимо использовать его для удовлетворения наших желаний в ущерб его собственным. Я говорю о пациентах, находящихся в тяжелом физическом состоянии, но достаточно здоровых умственно и способных принимать решения в отношении себя самих. Их желания и мнения необходимо уважать, их нужно выслушивать, с ними нужно советоваться. Если желания пациента противоречат нашим интересам или убеждениям, то мы должны выражать это противоречие открыто и оставлять пациенту право принимать окончательное решение относительно дальнейшего лечения или хирургического вмешательства. У большинства больных терминальной стадии, с которыми мне до сих пор приходилось беседовать, я не наблюдала никакой иррациональности в поведении или непомерных требований; среди этих больных — и две описанные ранее женщины с психозами. Обе они проходили лечение, причем одна — несмотря на почти полное отрицание свой болезни раньше.


    Семья после смерти родного человека


    Когда больной умирает, я считаю жестоким и неуместным говорить о любви к Богу. Теряя родного или очень близкого человека, особенно когда не было или было очень мало времени приготовиться к этой потере, люди часто впадают в гнев, ярость, отчаяние; им следует дать возможность выразить эти чувства. Нередко ближайшие родственники, оставленные в одиночестве после того, как они дали согласие на вскрытие трупа, ходят по коридорам больницы, убитые горем, ошеломленные, не в состоянии осознать и обдумать произошедшее. Первые несколько дней их могут отвлекать похоронные заботы, формальности и приехавшие родственники и близкие. Пустота и одиночество наваливаются после похорон и отъезда родственников. Обычно именно в этот период члены семьи нуждаются в ком-то, с кем можно поговорить, особенно если этот человек был знаком и общался в последнее время с умершим и может поделиться воспоминаниями о недавних их встречах. Это помогает семье пережить потрясение и постепенно привыкнуть к утрате.

    Многие родственники настолько увлекаются воспоминаниями, что это переходит в форму фантазий, даже разговоров с усопшим, как если бы он был еще жив. Они не только изолируют себя от живых, но и сами себе затрудняют осознание грубой реальности. Для некоторых, впрочем, это единственный способ пережить потерю, и было бы жестокостью высмеивать и разубеждать их или ежедневно сталкивать с неприемлемой действительностью. Более гуманно будет понять их состояние и помочь постепенно выйти из этой изоляции. Я наблюдала такое поведение чаще всего у молодых вдов, потерявших мужа рано и не будучи к этому подготовленными. Кажется, это более вероятно в военные времена, когда молодые люди погибают повсеместно, хотя, с другой стороны, во время войны люди вообще более готовы к внезапной смерти — во всяком случае больше, чем, например, к быстро прогрессирующей болезни у молодого человека.

    Несколько слов следует сказать о детях. Нередко о них забывают. Не до такой степени, чтобы совсем их забросить, а часто даже наоборот. Но лишь немногие люди способны спокойно поговорить с детьми о смерти. Дети воспринимают смерть по-разному, и это необходимо принимать во внимание, когда мы хотим поговорить с ними и понять их высказывания. До трехлетнего возраста ребенок воспринимает только отделение, удаление другого существа; позже появляется страх увечья, физического разрушения. Это возраст первых самостоятельных действий, вылазок в окружающий мир, первых путешествий по тротуару на трехколесном велосипеде. В этот период ребенок может впервые увидеть, как автомобиль переехал четвероногого друга или как кошка растерзала воробья. Именно в этом возрасте ребенок уже осознает целостность своего тела и способен представить, что нечто подобное может случиться и с ним самим.

    Смерть, как уже говорилось в главе I, не является вечным фактом для трех-пятилетнего малыша. Это такое же временное явление, как закапывание цветочного корнеплода в землю осенью, с тем чтобы весной из него снова вырос тот же цветок.

    После пяти лет смерть обычно представляется в виде человека, страшного призрака, который приходит и забирает людей с собой. Смерть мыслится как вторжение извне.

    На девятом-десятом году жизни у ребенка формируется более или менее реалистичное понятие о смерти как о неминуемом биологическом процессе.

    На смерть отца или матери дети могут реагировать совершенно различно, от тихого молчаливого уединения до отчаянных рыданий и криков, которые привлекают внимание и тем самым способствуют замене, замещению любимого и необходимого объекта. Поскольку у ребенка нет четкого различия между желанием и действием (см. главу I), то он может испытывать сильные угрызения совести и чувство вины. Он может чувствовать себя виноватым в убийстве отца (матери) и ожидать страшной кары за это. В другом случае малыш может воспринять утрату относительно спокойно, утешая себя фразами вроде: «Она возвратится перед летними каникулами» или время от времени откладывая для нее яблоко, чтобы ей хватило еды в далеком путешествии. Если взрослые, и без того в этот период выбитые из колеи, не поймут такого ребенка и станут ему выговаривать или даже прибегнут к наказанию, то он затаится со своим переживанием траура, но в дальнейшем это нередко становится первоначальной причиной эмоциональных отклонений.

    Проблемы у подростка уже мало чем отличаются от проблем взрослого. Естественно, отрочество само по себе является трудным периодом, и если к нему прибавляется смерть одного из родителей, то для юной души это может оказаться непосильным испытанием. Таких ребят необходимо выслушивать и давать им возможность выразить свои чувства, независимо от того, будут ли это чувства вины, ярости или безутешной печали.


    Разрешение скорби и гнева


    Здесь я хочу еще раз подчеркнуть, что родным умершего нужно дать возможность выговориться, поплакать, а при необходимости — просто покричать. Дайте им поделиться горем, разрядить напряжение; и не оставляйте их в одиночестве. Когда все проблемы умершего решены, у осиротевшего близкого только начинается период скорби и боли. Помощь и сочувствие ему необходимы не только после подтверждения рокового диагноза, но и долгие месяцы после смерти родного человека.

    Я вовсе не имею в виду какую-то профессиональную опеку или консультации; большинство людей не в состоянии оплатить такие услуги, да в них и нет необходимости. Но есть необходимость в человеческом существе; а будет это врач, друг, медсестра или священник — не так важно. Очень серьезную роль может сыграть сиделка из социальной службы, если, например, она помогала устроить больную в дом присмотра за престарелыми и если семья желает поговорить о матери в этот последний период ее жизни, тем более если родственники испытывают чувство вины за то, что выставили умирающую из дома. Иногда такие семьи продолжают навещать и опекать кого-нибудь из престарелых в том же доме присмотра — в какой-то мере здесь может действовать механизм отрицания, а возможно, они просто хотят сделать людям добро как компенсацию за упущенные возможности в отношении бабушки. Независимо от скрытых причин такого поведения, мы должны понять состояние родственников и помочь им направить усилия на конструктивную работу, уменьшить чувство вины, стыда или страха возмездия. Самая значительная помощь, которую мы можем оказать родственникам, как взрослым, так и детям, состоит в том, чтобы разделить их чувства в период приближения смерти, а затем облегчить их переживания после похорон, независимо от того, насколько эти переживания иррациональны.

    Когда мы допускаем и терпим их гнев, будь он направлен на нас, на усопшего или на Бога, то помогаем им сделать большой шаг к смирению без чувства вины. Если же мы обвиняем их за проявление таких антисоциальных настроений, то сами становимся виновными в продлении их скорби, чувства стыда и вины, которые часто становятся причиной ухудшения физического и душевного здоровья.